DEBRA Türkiye | Kelebek Çocuklar Derneği Epidermolizis Bülloza

Slide 1
PlayPause
previous arrow
next arrow

DEBRA Turkey | Kelebek Çocuklar Derneği, epidermolizis bülloza yani kelebek hastalığı ile yaşayan çocuklara ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Kelebek çocuklar, ciltleri son derece hassas olduğu için günlük yaşamda ciddi zorluklar yaşamaktadır. DEBRA Turkey olarak amacımız bu çocukların yaşam kalitesini artırmak, farkındalık oluşturmak ve ihtiyaç duydukları destekleri sağlamaktır.

Epidermolizis Bülloza (EB), cildin en üst katmanı olan epidermis ile altındaki dermis tabakasını birbirine bağlayan kolajen gibi temel yapı taşlarının genetik eksikliğinden kaynaklanan, nadir ve oldukça zorlu bir hastalıktır.

Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinmesinin nedeni, bu hastalıkla mücadele eden bireylerin cildinin bir kelebeğin kanadı kadar hassas ve kırılgan olmasıdır. En ufak bir sürtünme, basınç veya çarpma, ciltte su toplamasına (büller), açık yaralara ve şiddetli ağrılara yol açabilir. Sadece deride değil, aynı zamanda yemek borusu ve iç organların mukoza zarlarında da yaralar oluşabilmektedir. Hastalığın henüz kesin bir tedavisi bulunmamakla birlikte, yaşam kalitesini artırmanın en önemli yolu özel yapışmayan sargı bezleriyle yapılan düzenli yara bakımı, ağrı yönetimi ve psikolojik destektir.

2015 yılında Türkiye’deki Epidermolizis Bülloza hastalarına umut olmak amacıyla kurulan Kelebek Çocuklar Derneği, kurulduğu günden bu yana hastaların ve ailelerinin tıbbi, psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarına çözüm üretmektedir. Öncelikli faaliyet alanlarımız arasında; maliyetli olan özel yara bakım malzemelerinin temini, ailelerin doğru bakım konusunda eğitilmesi ve hastalığın toplumdaki bilinirliğinin artırılması yer alır. Uluslararası bağlantılarımız sayesinde global çaptaki gen terapisi ve klinik araştırma sonuçlarını Türkiye’ye taşıyarak modern tedavi yöntemleri konusunda bir köprü görevi üstleniyoruz. Tüm yardım ve destek süreçlerimiz tamamen denetlenebilir ve şeffaf bir çerçevede yürütülmektedir.

Kelebek çocuklarımızın hayati öneme sahip medikal yara bakım malzemelerine kesintisiz ulaşabilmeleri için destekleriniz çok kıymetlidir. Derneğimize güvenle destek olabileceğiniz yöntemler:

1. Online Kredi Kartı ile Bağış: 3D Secure güvenli ödeme altyapımız üzerinden kredi kartınızla hızlıca online bağış işleminizi buradan gerçekleştirebilirsiniz.

2. Banka Havalesi / IBAN ile Bağış: Doğrudan dernek resmi banka hesaplarımıza EFT/Havale yoluyla destek olmak isterseniz, IBAN bilgilerimize bu sayfadan ulaşabilirsiniz.

Ayrıca, özel günlerinizi iyiliğe dönüştürmek ve daha geniş kitlelerde farkındalık yaratmak isterseniz sitemiz üzerinden kendi bağış kampanyanı başlatabilirsin.

Kelebek Çocuklar Derneği, dünya genelinde 50’den fazla ülkede faaliyet gösteren DEBRA International ağının Türkiye ayağını temsil etmektedir. Uluslararası şeffaflık standartlarına uygun çalışmalarımızı DEBRA International Resmî Profilimiz üzerinden teyit edebilirsiniz.

Epidermolizis Bülloza (EB), cildin en üst katmanı olan epidermis ile altındaki dermis tabakasını birbirine bağlayan kolajen gibi temel yapı taşlarının genetik eksikliğinden kaynaklanan, nadir ve oldukça zorlu bir hastalıktır.

Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinmesinin nedeni, bu hastalıkla mücadele eden bireylerin cildinin bir kelebeğin kanadı kadar hassas ve kırılgan olmasıdır. En ufak bir sürtünme, basınç veya çarpma, ciltte su toplamasına (büller), açık yaralara ve şiddetli ağrılara yol açabilir.

Hastalığın henüz kesin bir tedavisi bulunmamakla birlikte, yaşam kalitesini artırmanın en önemli yolu özel yapışmayan sargı bezleriyle yapılan düzenli yara bakımı, ağrı yönetimi ve psikolojik destektir.

2015 yılında Türkiye’deki Epidermolizis Bülloza hastalarına umut olmak amacıyla kurulan Kelebek Çocuklar Derneği, kurulduğu günden bu yana hastaların ve ailelerinin tıbbi, psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarına çözüm üretmektedir.

Öncelikli faaliyet alanlarımız arasında; maliyetli olan özel yara bakım malzemelerinin temini, ailelerin doğru bakım konusunda eğitilmesi ve hastalığın toplumdaki bilinirliğinin artırılması yer alır. Uluslararası bağlantılarımız sayesinde global çaptaki gen terapisi ve klinik araştırma sonuçlarını Türkiye’ye taşıyarak modern tedavi yöntemleri konusunda bir köprü görevi üstleniyoruz. Tüm yardım ve destek süreçlerimiz tamamen denetlenebilir ve şeffaf bir çerçevede yürütülmektedir.

Kelebek çocuklarımızın hayati öneme sahip medikal yara bakım malzemelerine kesintisiz ulaşabilmeleri için destekleriniz çok kıymetlidir. Bize güvenle destek olabileceğiniz yöntemler:

1. Online Kredi Kartı ile Bağış

3D Secure güvenli ödeme altyapımız üzerinden kredi kartınızla hızlıca online bağış işleminizi gerçekleştirebilirsiniz.

💳 Kredi Kartı ile Bağış Yap
2. Banka Havalesi / IBAN ile Bağış

Doğrudan dernek resmi banka hesaplarımıza EFT veya Havale yoluyla destek olmak isterseniz IBAN bilgilerimizi kullanabilirsiniz.

🏦 IBAN Bilgilerini Gör
Kendi Kampanyanı Başlat

Özel günlerinizi (doğum günü, düğün vb.) iyiliğe dönüştürmek ve daha geniş kitlelerde farkındalık yaratmak için kendi kampanyanı oluştur.

🌟 Bağış Kampanyası Başlat

EB Simpleks (EBS)

En yaygın görülen türdür. Kabarcıklar cildin üst tabakasında oluşur. Genellikle eller ve ayaklarda daha belirgindir.

İncele

Bağlantısal EB (JEB)

Cilt katmanlarının birleştiği hassas bölgeyi etkiler. Doğumdan itibaren multidisipliner uzman takibi gerektiren ciddi bir türdür.

İncele

Distrofik EB (DEB)

Cildin derin tabakasını etkiler. Yaralar iyileşirken skar bırakabilir. Fizyoterapi ve beslenme desteği bu türde hayati önem taşır.

İncele

Kindler Sendromu

Nadir görülür. Cilt hassasiyetine ek olarak güneş ışığına aşırı duyarlılık ve erken yaşta başlayan cilt incelmesi eşlik eder.

İncele

DEBRA Turkey | Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir? EB Hastalarına Destek

Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir?

Epidermolizis Bülloza (EB), cildin son derece hassas ve kırılgan olmasına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Bu hastalık hakkında detaylı bilgi almak, belirtilerini öğrenmek ve destek süreçlerini incelemek için özel bilgilendirme sayfamızı ziyaret edebilirsiniz.

Epidermolizis Bülloza Hakkında Detaylı Bilgi


DEBRA Turkey olarak, dünya çapındaki EB topluluğunun bir parçasıyız. Uluslararası çalışmalar ve küresel destek ağları hakkında daha fazla bilgi almak için DEBRA International resmi web sitesini ziyaret edebilirsiniz.

📘 SGK İlaç ve Katılım Payı Muafiyeti

Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarımızın yara bakım malzemeleri ve ilaçlarını SGK kapsamında nasıl ücretsiz alabileceğini biliyor musunuz? Gerekli rapor süreçleri, muafiyet şartları ve ücretsiz karşılanan kremlerin listesi için özel hazırladığımız rehberi mutlaka inceleyin.

Detaylı SGK Hakları Rehberini Oku
EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR ?
EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA CİNSELLİK REHBERİ
Kelebek Çocuklara Umut Ol
KENDİ KAMPANYANI BAŞLAT KELEBEKLERE UMUT OL

BAĞIŞ SÖZLEŞMESİ

MADDE 1 – TARAFLAR

1.1 – BAĞIŞLANAN:
Ünvanı : Debra Epidermolizis Bülloza Yardım ve Dayanışma Derneği
Adresi : Etiler Mahallesi 1459 Sokak 10/8 Etimesgut/Ankara
Telefon : +90 552 635 16 17

1.2 – BAĞIŞÇI:
Adı Soyadı : ………………………………………………

MADDE 2 – KONU

İşbu sözleşmenin konusu, Bağışçı’nın belirli bir miktarda parayı online sistem üzerinden Bağışlanan’a bağışlamasına ilişkin hüküm ve şartların belirlenmesinden ibarettir.

MADDE 3 – HÜKÜMLER

3.1 – Bağış Miktarı:
Bağış miktarı, Bağışçı tarafından Bağışlanan’ın internet sitesinde yer alan seçeneklerin seçilmesi suretiyle belirlenecektir.

3.2 – Bağış Yöntemleri:
3.2.1 Bağışçı seçtiği ödeme yöntemiyle bağış yapacaktır.
3.2.2. Bağış yöntemi çevrim içi (online) sistem üzerinden kredi kartı/banka kartı kullanılmak suretiyle veyahut banka hesapların havale/EFT/swift yöntemiyle yapılabilir.
3.2.3. Bağışçı dilediği bağış yöntemini seçebilir.

3.3 – Bağış Koşulları:
3.3.1. Bağışçı, işbu Sözleşme kapsamında yapılan bağışların 6502 Sayılı Tüketicinin Korunması Hakkında Kanun’a tabi olmadığını bildiğini kabul ve beyan eder.
3.3.2. Bağışçı yapılan bağıştan cayma veya rücu hakkı olmadığını kabul ve beyan eder.
3.3.3. Bağışçı yapılan bağışın hiçbir şekilde iadesinin istenemeyeceğini bildiğini kabul ve beyan eder.

MADDE 4 – YETKİLİ MAHKEME

İşbu Sözleşmenin uygulanmasında, Ankara Mahkemeleri ve İcra Daireleri münhasıran yetkilidir.

MADDE 5 – YÜRÜRLÜK

İşbu 5 (beş) maddeden ibaret bu Sözleşme, Taraflarca okunarak, Bağışlayan’ın internet sitesi üzerinden elektronik olarak akdedilmiştir.

KVKK Aydınlatma Metni +
Visa Mastercard PCI DSS SSL Secure Payment

🛡️ RESMİ VE GÜVENLİ BAĞIŞ ALTYAPISI

Bağışlarınız 256-bit SSL şifreleme ve banka onaylı EsnekPOS altyapısı ile korunmaktadır. 3D Secure sistemi sayesinde kart bilgileriniz kesinlikle sistemlerimizde kaydedilmez ve saklanmaz.

KURUMSAL UNVAN
DEBRA Epidermolizis Bülloza Yardım ve Dayanışma Derneği
RESMİ ADRES
Etiler Mah. 1459 Sokak No:10/8 Etimesgut / Ankara
İLETİŞİM HATTI
0552 635 16 17
RESMİ KAYITLAR
Vergi No: 3360575275
Kütük No: 06-120-137
Bu web sitesi, T.C. İçişleri Bakanlığı Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü kayıtlarına uygun olarak faaliyet göstermektedir.

BAĞIŞÇILARIMIZ / DESTEKÇİLERİMİZ

Kurumumuza değerli katkılarıyla destek olan iş ortaklarımıza teşekkür ederiz.

Resmi destekçilerimizdir.