Kelebek Çocukların Hayatına Birlikte Dokunalım
Nadir görülen Kelebek Hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın ihtiyaçlarına proaktif çözümler üretiyoruz.
DEBRA Turkey | Kelebek Çocuklar Derneği, epidermolizis bülloza yani kelebek hastalığı ile yaşayan çocuklara ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Kelebek çocuklar, ciltleri son derece hassas olduğu için günlük yaşamda ciddi zorluklar yaşamaktadır. DEBRA Turkey olarak amacımız bu çocukların yaşam kalitesini artırmak, farkındalık oluşturmak ve ihtiyaç duydukları destekleri sağlamaktır.
DEBRA Türkiye Sahada
Epidermolizis Bülloza ile yaşayan çocuklar ve aileleri için yürüttüğümüz saha çalışmalarını, hasta desteklerini ve farkındalık faaliyetlerini inceleyin.
Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir?
Epidermolizis Bülloza (EB), cildin son derece hassas ve kırılgan olmasına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Bu hastalık hakkında detaylı bilgi almak, belirtilerini öğrenmek ve destek süreçlerini incelemek için özel bilgilendirme sayfamızı ziyaret edebilirsiniz.
Epidermolizis Bülloza Hakkında Detaylı Bilgi
EB Simpleks (EBS)
En yaygın görülen türdür. Kabarcıklar cildin üst tabakasında oluşur. Genellikle eller ve ayaklarda daha belirgindir.
İnceleBağlantısal EB (JEB)
Cilt katmanlarının birleştiği hassas bölgeyi etkiler. Doğumdan itibaren multidisipliner uzman takibi gerektiren ciddi bir türdür.
İnceleDistrofik EB (DEB)
Cildin derin tabakasını etkiler. Yaralar iyileşirken skar bırakabilir. Fizyoterapi ve beslenme desteği bu türde hayati önem taşır.
İnceleKindler Sendromu
Nadir görülür. Cilt hassasiyetine ek olarak güneş ışığına aşırı duyarlılık ve erken yaşta başlayan cilt incelmesi eşlik eder.
İnceleEpidermolizis Bülloza (EB) Ağız ve Diş Sağlığı Rehberi
EB hastalarında ağız, diş ve diş eti sağlığının korunması, beslenme düzeni ve hassas klinik yaklaşımlara dair güncel, bilimsel kılavuz.
Detaylı Bilgi ve Rehber →🩹 Epidermolizis Bülloza (EB) Kronik yara Bakımı ve Pansuman İlkeleri
Kelebek çocuklarımızda günlük ve kronik yara yönetimi, nemli yara iyileşmesi prensipleri, gelişmiş pansuman materyallerinin kullanımı ve evde enfeksiyon kontrol standartlarına yönelik kapsamlı rehber.
📘 Epidermolizis Bülloza (EB) Yeni Doğan Bakım Rehberi & Klinik Protokolü
İlk kez EB’li bir bebekle karşılaşan sağlık profesyonelleri (hekim ve hemşireler) için hayati acil müdahale algoritmaları ve aileler için evde güvenli yara bakım standartlarını içeren en güncel, bilimsel kılavuz.
🏛️ EFT / Havale ile Bağış
Geleneksel banka transferi ile bağış yapmak için hesap bilgilerimizi kullanabilirsiniz.
💳 Kredi / Banka Kartı ile Bağış
Uluslararası 3D Secure güvenlik altyapımız ile saniyeler içinde, %100 güvenle online bağışınızı gerçekleştirebilirsiniz.
Uluslararası Akreditasyon Belgelerimiz
DEBRA International tarafından derneğimize verilen resmi üyelik onayı ve marka kullanım yetki belgelerini aşağıdan inceleyebilirsiniz.
EB Klinik Protokolü & Hasta Hakları
Kaliteli yara bakım malzemesi alma hakkınız ve yasal standartlar hakkında bilgi edinin.