Kelebek Çocukların Hayatına Birlikte Dokunalım

Nadir görülen Kelebek Hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın ihtiyaçlarına proaktif çözümler üretiyoruz.

Şimdi Bağış Yap Epidermolizis Bülloza Nedir?

Slide 1

DEBRA Turkey | Kelebek Çocuklar Derneği, epidermolizis bülloza yani kelebek hastalığı ile yaşayan çocuklara ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Kelebek çocuklar, ciltleri son derece hassas olduğu için günlük yaşamda ciddi zorluklar yaşamaktadır. DEBRA Turkey olarak amacımız bu çocukların yaşam kalitesini artırmak, farkındalık oluşturmak ve ihtiyaç duydukları destekleri sağlamaktır.

DEBRA TÜRKİYE

Türkiye Ulusal EB Hasta Kayıt Platformu

EB ile yaşayan bireyleri kayıt altına alıyor, Türkiye hasta haritasını birlikte oluşturuyoruz.

Kayıt Ol / Haritayı Gör

DEBRA Türkiye • Hasta ve Aile Bilgilendirme

Kelebek Hastalığı (Epidermolizis Bülloza) Nedir?

Halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB), cilt ve mukozaların küçük sürtünme veya travmalarla kolayca su topladığı ve yara oluşturabildiği genetik hastalıklar grubudur. EB türleri, belirtiler, tanı, tedavi seçenekleri ve yara bakımı hakkında hazırladığımız kapsamlı rehberlerden ayrıntılı bilgi alabilirsiniz.

Kelebek Hastalığı Nedir? Epidermolizis Bülloza Nedir?

🦋 DEBRA TÜRKİYE

DEBRA Türkiye Sahada

Epidermolizis Bülloza ile yaşayan çocuklar ve aileleri için yürüttüğümüz saha çalışmalarını, hasta desteklerini ve farkındalık faaliyetlerini inceleyin.

🏠 Hasta Ziyaretleri EB aileleriyle sahada birebir temas

🎗️ Etkinlikler Farkındalık ve sosyal destek çalışmaları

📦 Ürün Destekleri Yara bakım ve ihtiyaç ürünleri desteği

📣 Farkındalık EB’nin görünürlüğünü artıran çalışmalar

Tüm Faaliyetleri Görüntüle →

📘 DEBRA TÜRKİYE · 2026 GÜNCEL REHBER

Epidermolizis Bülloza Yara Bakımı

Epidermolizis Bülloza yara bakımı; doğru pansuman, bül yönetimi, yapışmayan yara örtüsü seçimi, enfeksiyon belirtileri ve günlük güvenli bakım adımlarını kapsar.

🩹 7 Kritik Adım 💧 Bül Yönetimi 🦠 Enfeksiyon Takibi

Yara Bakımı Rehberini İncele →

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR ?

🦋 DEBRA TÜRKİYE • KELEBEK ÇOCUKLAR

Kelebek çocukların desteğinize ihtiyacı var.

Kelebek Hastalığı olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) , cildin çok küçük temas ve sürtünmelerde bile yaralanmasına neden olabiliyor.

Birçok hastamız için yara bakımı ve pansuman her gün yeniden yapılıyor.

DEBRA Türkiye olarak hastalarımıza yara bakım malzemesi, medikal destek ve ihtiyaç yardımları ulaştırıyoruz. Bu desteğin devam edebilmesi bağışlarınızla mümkün.

❤️ Kelebek Çocuklara Şimdi Destek Ol Gerçek Hasta İhtiyaçlarını Gör →

DEBRA TÜRKİYE • ZİRAAT BANKASI

TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01

Tolga Çevik DEBRA Türkiye kelebek çocuklar buluşması

DEBRA TÜRKİYE

Tolga Çevik kelebek çocuklarımızla birlikte.

Kelebek çocukların sesini birlikte duyuruyoruz.

Epidermolizis Bülloza ile yaşayan kelebek çocuk

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA

EB yaraları günlük yaşamın bir parçası olabiliyor.

DESTEK • FARKINDALIK

Tolga Çevik’in hastamızla buluşmasından.

✓ Gerçek hasta ihtiyaçları • ✓ DEBRA Türkiye doğrulaması • ✓ Hasta mahremiyeti • ✓ Destek ve teslim takibi

🦋 DEBRA Türkiye Hasta Destek Merkezi

Yardım Talep Edin veya Bir Hastamızın İhtiyacına Destek Olun

Epidermolizis Bülloza (Kelebek Hastalığı) ile yaşayan hastalarımızın medikal destek taleplerini kayıt altına alıyor, SGK ve hastane süreçlerini değerlendiriyor ve uygun bulunan ihtiyaçları kimlik bilgilerini paylaşmadan destekçilerimizle buluşturuyoruz.

🩹

Yardıma İhtiyacım Var

Yara bakım malzemesi veya diğer medikal ihtiyaçlarınız için başvuru oluşturun. Talebiniz DEBRA Türkiye tarafından incelenerek kayıt altına alınsın.

📝 Yardım Talebi Oluştur

💙

Bir Hastamıza Destek Olmak İstiyorum

DEBRA Türkiye tarafından incelenmiş güncel hasta ihtiyaçlarını görün. Şehir, yaş grubu, ihtiyaç ve talebin karşılanma durumunu anonim olarak inceleyin.

❤️ Güncel Destek Taleplerini Gör

✓ Başvurular DEBRA Türkiye tarafından incelenir ✓ SGK / hastane ve rapor süreci değerlendirilir ✓ Hasta adı ve iletişim bilgileri kamuya açıklanmaz ✓ Yalnızca uygun bulunan ihtiyaçlar yayınlanır

Hasta Destek Merkezi, acil sağlık hizmetinin yerine geçmez. Başvurular değerlendirme sonrasında sonuçlandırılır.

Doğa Koleji Debra Turkey

Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir?

Epidermolizis Bülloza (EB), cildin son derece hassas ve kırılgan olmasına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Bu hastalık hakkında detaylı bilgi almak, belirtilerini öğrenmek ve destek süreçlerini incelemek için özel bilgilendirme sayfamızı ziyaret edebilirsiniz.

Epidermolizis Bülloza Hakkında Detaylı Bilgi

EBS Rehberimizi İnceleyin DEBRA International

🦋 Epidermolizis Bülloza hakkında ilgili DEBRA Türkiye rehberleri:

Epidermolizis Bülloza nedir? • EB gen tedavileri • Epidermolizis Bülloza yara bakımı • EB tiplerine göre yaşam süresi

Bilimsel içerik kontrolü: 1 Eylül 2026

DEBRA Türkiye • 2026 güncel rehber

VYJUVEK EB Simplex İçin Uygun mu?

EB Simplex tedavisi, COL7A1–KRT5/KRT14 farkı ve güncel klinik araştırmaların hangi aşamada olduğunu öğrenin.

Rehberi incele

EB Simpleks (EBS)

En yaygın görülen türdür. Kabarcıklar cildin üst tabakasında oluşur. Genellikle eller ve ayaklarda daha belirgindir.

İncele

Bağlantısal EB (JEB)

Cilt katmanlarının birleştiği hassas bölgeyi etkiler. Doğumdan itibaren multidisipliner uzman takibi gerektiren ciddi bir türdür.

İncele

Distrofik EB (DEB)

Cildin derin tabakasını etkiler. Yaralar iyileşirken skar bırakabilir. Fizyoterapi ve beslenme desteği bu türde hayati önem taşır.

İncele

Kindler Sendromu

Nadir görülür. Cilt hassasiyetine ek olarak güneş ışığına aşırı duyarlılık ve erken yaşta başlayan cilt incelmesi eşlik eder.

İncele

🦋 DEBRA TÜRKİYE • KELEBEK ÇOCUKLAR

Epidermolizis Bülloza her gün yeniden yara açabiliyor.

Kelebek Hastalığı olarak bilinen Epidermolizis Bülloza (EB) , cildin çok küçük temaslarda bile yaralanmasına neden olabilir.

Birçok hastamız için yara bakımı ve pansuman her gün devam ediyor. DEBRA Türkiye’nin bu destekleri sürdürebilmesi bağışlarınızla mümkün.

❤️ Kelebek Çocuklara Destek Ol Doğrulanmış Hasta İhtiyaçlarını Gör →

DEBRA TÜRKİYE • Ziraat Bankası
TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01

Epidermolizis Bülloza ile yaşayan çocuk DEBRA Türkiye

GERÇEK HASTA FOTOĞRAFI

Bir çocuğun cildi, her gün yeniden yaralanabilir.

DEBRA Türkiye kelebek çocuklar buluşmasından fotoğraf

Tolga Çevik

DEBRA Türkiye ve kelebek çocuklarla gerçek buluşmalarımızdan.

✓ Gerçek hasta ihtiyaçları • ✓ DEBRA Türkiye doğrulaması • ✓ Hasta mahremiyeti • ✓ Destek ve teslim takibi

🦋 DEBRA TÜRKİYE • YENİ HASTA REHBERİ

Epidermolizis Bülloza Kıyafet Rehberi

Yenidoğandan yetişkine; kumaş, dikiş, etiket, çorap ve güvenli kıyafet seçimi.

→

DEBRA TÜRKİYE AİLE REHBERİ

Epidermolizis Büllozada Ağrı ve Kaşıntı

EB’de yara ve pansuman ağrısı, kronik ve nöropatik ağrı, şiddetli kaşıntı, EB pruriginosa, günlük bakım önerileri ve güncel tedavi yaklaşımları hakkında kapsamlı rehberimizi inceleyin.

Rehberi İncele →

✓ DEBRA Türkiye Resmî Bilgilendirme Kaynağı

EB Hakkında Daha Fazla Bilgi ve Destek

Bu rehber, DEBRA Türkiye – Kelebek Çocuklar Derneği tarafından Epidermolizis Bülloza (EB) ile yaşayan bireyler, aileler ve bakım verenler için hazırlanmıştır. Diğer EB rehberlerimizi inceleyebilir, güncel çalışmalarımızı takip edebilir veya kelebek çocuklara destek olabilirsiniz.

🦋 Diğer EB Rehberleri 📸 Instagram’da Takip Et

DEBRA Türkiye Bağış Hesabı
Kelebek Çocuklar Derneği
TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01

Resmî kaynak: DEBRA Türkiye – Kelebek Çocuklar Derneği • Epidermolizis Bülloza hasta bilgilendirme ve destek çalışmaları • debraturkey.org

🩺 Erken Teşhis Hayat Kurtarır

EB hastalarında kronik yaraların kontrolü ve olası cilt kanseri (SCC) riskine karşı zamanında biyopsi hayati önem taşır.

🦋 EB Yenidoğan Acil Bakım Broşürü

EB (Epidermolysis Bullosa) tanılı veya şüpheli yenidoğanlarda ilk saatlerde uygulanacak doğru bakım büyük önem taşır. Sağlık çalışanları ve aileler için hazırlanan ücretsiz broşürü hemen indirebilirsiniz.

📥 ACİL BROŞÜRÜ İNDİR

🦷 Epidermolizis Bülloza (EB) Ağız ve Diş Sağlığı Rehberi

EB hastalarında ağız, diş ve diş eti sağlığının korunması, beslenme düzeni ve hassas klinik yaklaşımlara dair güncel, bilimsel kılavuz.

Detaylı Bilgi ve Rehber →

🩹 Epidermolizis Bülloza (EB) Kronik yara Bakımı ve Pansuman İlkeleri

Kelebek çocuklarımızda günlük ve kronik yara yönetimi, nemli yara iyileşmesi prensipleri, gelişmiş pansuman materyallerinin kullanımı ve evde enfeksiyon kontrol standartlarına yönelik kapsamlı rehber.

📘 Epidermolizis Bülloza (EB) Yeni Doğan Bakım Rehberi & Klinik Protokolü

İlk kez EB’li bir bebekle karşılaşan sağlık profesyonelleri (hekim ve hemşireler) için hayati acil müdahale algoritmaları ve aileler için evde güvenli yara bakım standartlarını içeren en güncel, bilimsel kılavuz.

🏛️ EFT / Havale ile Bağış

Geleneksel banka transferi ile bağış yapmak için hesap bilgilerimizi kullanabilirsiniz.

Banka: Ziraat Bankası

Hesap Adı: DEBRA TÜRKİYE

TR07 0001 0023 4972 7422 0 950 01

💳 Kredi / Banka Kartı ile Bağış

Uluslararası 3D Secure güvenlik altyapımız ile saniyeler içinde, %100 güvenle online bağışınızı gerçekleştirebilirsiniz.

Hemen Kart ile Bağış Yap

Uluslararası Akreditasyon Belgelerimiz

DEBRA International tarafından derneğimize verilen resmi üyelik onayı ve marka kullanım yetki belgelerini aşağıdan inceleyebilirsiniz.

Üyelik Onayını Gör Marka Yetkisini Gör

DEBRA Turkey | Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir? EB Hastalarına Destek

Tolga Çevik & Debra Turkey Epidermolizis Bülloza Kelebek Çocuklar Derneği Ortak Proje

📜

✓ DEBRA TÜRKİYE • HASTA HAKLARI

EB Klinik Protokolü & Hasta Hakları

Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarının uygun yara bakım malzemelerine erişimi, sağlık hizmetlerinden yararlanması ve hasta haklarının korunması konusunda hazırladığımız rehberi inceleyin. EB Klinik Protokolü, başvuru süreçleri ve gerektiğinde kullanılabilecek örnek dilekçeye aşağıdan ulaşabilirsiniz.

✓ EB Klinik Protokolü ✓ Hasta Hakları ✓ Yara Bakım Ürünleri ✓ Başvuru & Dilekçe

📖 EB HAKLARI REHBERİNİ İNCELE →

📄 EB KLİNİK PROTOKOLÜ (PDF) ⚖️ ÖRNEK DİLEKÇE (PDF)

DEBRA Türkiye • Kelebek Çocuklar Derneği resmî bilgilendirme içeriği

📘

✓ DEBRA TÜRKİYE HASTA HAKLARI REHBERİ

SGK İlaç ve Katılım Payı Muafiyeti

Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarının yara bakım malzemeleri ve ilaçlarını SGK kapsamında ücretsiz veya muafiyetli olarak nasıl temin edebileceğini biliyor musunuz? Gerekli sağlık raporları, reçete süreçleri, katılım payı muafiyeti ve SGK kapsamında karşılanan ürünler için hazırladığımız kapsamlı rehberi inceleyin.

✓ SGK Hakları ✓ Yara Bakım Malzemeleri ✓ İlaç Muafiyeti ✓ Rapor ve Reçete Süreci

📖 SGK HAKLARI REHBERİNİ İNCELE →

DEBRA Türkiye • Kelebek Çocuklar Derneği resmî bilgilendirme içeriği

✓ DEBRA Türkiye Resmî Bilgilendirme Kaynağı

Epidermolizis Bülloza (EB) İçin Güvenilir Bilgi, Rehber ve Destek

DEBRA Türkiye – Kelebek Çocuklar Derneği, Epidermolizis Bülloza (EB) ile yaşayan bireyler ve aileleri için; hastalık hakkında bilgilendirme, yara bakımı, sosyal haklar, güncel tedaviler, hasta destek çalışmaları ve farkındalık faaliyetleri yürütmektedir. DEBRA Türkiye tarafından hazırlanan EB rehberlerine ulaşabilir, çalışmalarımızı takip edebilir ve kelebek çocuklara destek olabilirsiniz.

EB Bilgi Merkezi

Epidermolizis Bülloza belirtileri, yara bakımı, pansuman, tedaviler, sosyal haklar ve günlük yaşam hakkında hazırladığımız hasta ve aile rehberlerini inceleyin.

EB Rehberlerini İncele →

Instagram’da DEBRA Türkiye

Hasta hikâyeleri, destek çağrıları, yeni EB rehberleri, etkinlikler ve DEBRA Türkiye’nin güncel çalışmalarını resmî Instagram hesabımızdan takip edin.

@debraturkeyorg’u Takip Et

Kelebek Çocuklara Destek Ol

DEBRA Türkiye’nin hasta destek, farkındalık ve Epidermolizis Bülloza ile yaşayan bireylere yönelik çalışmalarına bağışınızla katkı sağlayabilirsiniz.

DEBRA Türkiye Bağış Hesabı Kelebek Çocuklar Derneği TR07 0001 0023 4972 7422 0950 01