Kelebek Çocuklar Resmi Derneği

Kelebek Çocukların Hayatına Birlikte Dokunalım

Nadir görülen Kelebek Hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın ihtiyaçlarına proaktif çözümler üretiyoruz.

Slide 1
PlayPause
previous arrow
next arrow

DEBRA Turkey | Kelebek Çocuklar Derneği, epidermolizis bülloza yani kelebek hastalığı ile yaşayan çocuklara ve ailelerine destek olmak amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Kelebek çocuklar, ciltleri son derece hassas olduğu için günlük yaşamda ciddi zorluklar yaşamaktadır. DEBRA Turkey olarak amacımız bu çocukların yaşam kalitesini artırmak, farkındalık oluşturmak ve ihtiyaç duydukları destekleri sağlamaktır.

DEBRA TÜRKİYE EB ÜRÜN KULLANIM VE GÜVENLİK KILAVUZU

Bu kılavuz, Epidermolysis Bullosa hastalarının sağlığını ticari kaygılardan ve yanlış ürün tercihlerinden korumak amacıyla hazırlanmış kanıta dayalı klinik standarttır.

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR ?

Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir?

Epidermolizis Bülloza (EB), cildin son derece hassas ve kırılgan olmasına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Bu hastalık hakkında detaylı bilgi almak, belirtilerini öğrenmek ve destek süreçlerini incelemek için özel bilgilendirme sayfamızı ziyaret edebilirsiniz.

Epidermolizis Bülloza Hakkında Detaylı Bilgi

Yeni Hasta ve Aile Rehberi

Epidermolizis Bülloza ve Ruh Sağlığı

Ağrı, sürekli bakım, sosyal dışlanma ve gelecek kaygısı yalnızca hastayı değil, bütün aileyi etkileyebilir. Görünmeyen yaraları birlikte anlayalım.

Rehberi İncele

Epidermolizis Bülloza Gen Tedavisi Rehberi

VYJUVEK, Türkiye’de tedaviye erişim, SGK başvurusu ve hukuki süreç hakkında güncel bilgiler.

Rehberi İncele →
🩺 Erken Teşhis Hayat Kurtarır

Epidermolizis Bulloza’da Onkolojik Takip

EB hastalarında kronik yaraların kontrolü ve olası cilt kanseri (SCC) riskine karşı zamanında biyopsi hayati önem taşır.

⚠️

Dikkat Edilmesi Gerekenler

  • İyileşmeyen Yaralar: Uzun süre kapanmayan veya şekil değiştiren dokular
  • Kitle & Sertleşme: Yara kenarlarında kabarık, sert veya ağrılı büyüme
  • Düzenli Biyopsi: Şüpheli alanlarda ertelemeden uzman hekim kontrolü
DEBRA TÜRKİYE’DEN YENİ BİR UMUT PROJESİ

Dijital Kelebek Bahçesi

Kelebek çocuklara destek olun, bağışınızla kendi umut kelebeğinizi oluşturun ve mesajınızı iyiliğin bahçesinde yaşatın.

🦋 Kelebek Bahçesi’ni Keşfet Bağış yap · Kelebeğini oluştur · Umut mesajını paylaş
🦋

Bir Kelebeğin Yarasına Merhem Olabilirsiniz: Epidermolizis Bülloza hastalarımız için güncel medikal ihtiyaç listemiz yayınlanmıştır.

İhtiyaç Listesini Gör
🌍

DEBRA International Ağının Bir Parçasıyız

Dünya genelindeki DEBRA ailesiyle birlikte, Epidermolysis Bullosa ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak için uluslararası standartlarda çalışıyoruz.

ULUSLARARASI AĞIMIZI GÖRÜNTÜLE
🦋 EB Yenidoğan Acil Bakım Broşürü
EB (Epidermolysis Bullosa) tanılı veya şüpheli yenidoğanlarda ilk saatlerde uygulanacak doğru bakım büyük önem taşır. Sağlık çalışanları ve aileler için hazırlanan ücretsiz broşürü hemen indirebilirsiniz.

Epidermolizis Bülloza Sosyal Haklar Rehberi

Engelli raporu, bakım yardımı ve tüm sosyal haklar.

Rehberi İncele

EB Simpleks (EBS)

En yaygın görülen türdür. Kabarcıklar cildin üst tabakasında oluşur. Genellikle eller ve ayaklarda daha belirgindir.

İncele

Bağlantısal EB (JEB)

Cilt katmanlarının birleştiği hassas bölgeyi etkiler. Doğumdan itibaren multidisipliner uzman takibi gerektiren ciddi bir türdür.

İncele

Distrofik EB (DEB)

Cildin derin tabakasını etkiler. Yaralar iyileşirken skar bırakabilir. Fizyoterapi ve beslenme desteği bu türde hayati önem taşır.

İncele

Kindler Sendromu

Nadir görülür. Cilt hassasiyetine ek olarak güneş ışığına aşırı duyarlılık ve erken yaşta başlayan cilt incelmesi eşlik eder.

İncele

🦷 Epidermolizis Bülloza (EB) Ağız ve Diş Sağlığı Rehberi

EB hastalarında ağız, diş ve diş eti sağlığının korunması, beslenme düzeni ve hassas klinik yaklaşımlara dair güncel, bilimsel kılavuz.

Detaylı Bilgi ve Rehber

🩹 Epidermolizis Bülloza (EB) Kronik yara Bakımı ve Pansuman İlkeleri

Kelebek çocuklarımızda günlük ve kronik yara yönetimi, nemli yara iyileşmesi prensipleri, gelişmiş pansuman materyallerinin kullanımı ve evde enfeksiyon kontrol standartlarına yönelik kapsamlı rehber.

📘 Epidermolizis Bülloza (EB) Yeni Doğan Bakım Rehberi & Klinik Protokolü

İlk kez EB’li bir bebekle karşılaşan sağlık profesyonelleri (hekim ve hemşireler) için hayati acil müdahale algoritmaları ve aileler için evde güvenli yara bakım standartlarını içeren en güncel, bilimsel kılavuz.

🏛️ EFT / Havale ile Bağış

Geleneksel banka transferi ile bağış yapmak için hesap bilgilerimizi kullanabilirsiniz.

Banka: Ziraat Bankası
Hesap Adı: DEBRA TÜRKİYE
TR07 0001 0023 4972 7422 0 950 01

💳 Kredi / Banka Kartı ile Bağış

Uluslararası 3D Secure güvenlik altyapımız ile saniyeler içinde, %100 güvenle online bağışınızı gerçekleştirebilirsiniz.

Uluslararası Akreditasyon Belgelerimiz

DEBRA International tarafından derneğimize verilen resmi üyelik onayı ve marka kullanım yetki belgelerini aşağıdan inceleyebilirsiniz.

Şeffaflık ve Güven İlkemiz

Tüm faaliyetlerimizde uluslararası şeffaflık standartlarına uyuyor, yasal çerçevemizi ve resmi dernek tüzüğümüzü sizlerle paylaşıyoruz.

Tüzüğü İncele (PDF)
DEBRA Turkey | Epidermolizis Bülloza (EB) Nedir? EB Hastalarına Destek
📜

EB Klinik Protokolü & Hasta Hakları

Kaliteli yara bakım malzemesi alma hakkınız ve yasal standartlar hakkında bilgi edinin.

📘 SGK İlaç ve Katılım Payı Muafiyeti

Epidermolizis Bülloza (EB) hastalarımızın yara bakım malzemeleri ve ilaçlarını SGK kapsamında nasıl ücretsiz alabileceğini biliyor musunuz? Gerekli rapor süreçleri, muafiyet şartları ve ücretsiz karşılanan ürünlerin listesi için özel hazırladığımız rehberi mutlaka inceleyin.

Detaylı SGK Hakları Rehberini Oku

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR ?

İLBER ORTAYLI & DEBRA TÜRKİYE FARKINDALIK ÇALIŞMASI EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA

EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA CİNSELLİK REHBERİ

Kelebek Çocuklara Umut Ol

KENDİ KAMPANYANI BAŞLAT KELEBEKLERE UMUT OL

İSTANBUL RUMELİ ÜNİVERSİTESİ & DEBRA TÜRKİYE EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR ?

Aklınıza Takılan Sorular mı Var?

Kelebek hastalığı (Epidermolizis Bülloza) bulaşıcı mıdır, genetik mi, kesin tedavisi var mı? Doğru bilinen yanlışlar ve uzman yanıtları için rehberimizi inceleyin.


Sıkça Sorulan Sorular



Resmi Sosyal Medya Hesaplarımız

BAĞIŞ SÖZLEŞMESİ

MADDE 1 – TARAFLAR

1.1 – BAĞIŞLANAN:
Ünvanı : Debra Epidermolizis Bülloza Yardım ve Dayanışma Derneği
Adresi : Etiler Mahallesi 1459 Sokak 10/8 Etimesgut/Ankara
Telefon : +90 552 635 16 17

1.2 – BAĞIŞÇI:
Adı Soyadı : ………………………………………………

MADDE 2 – KONU

İşbu sözleşmenin konusu, Bağışçı’nın belirli bir miktarda parayı online sistem üzerinden Bağışlanan’a bağışlamasına ilişkin hüküm ve şartların belirlenmesinden ibarettir.

MADDE 3 – HÜKÜMLER

3.1 – Bağış Miktarı:
Bağış miktarı, Bağışçı tarafından Bağışlanan’ın internet sitesinde yer alan seçeneklerin seçilmesi suretiyle belirlenecektir.

3.2 – Bağış Yöntemleri:
3.2.1 Bağışçı seçtiği ödeme yöntemiyle bağış yapacaktır.
3.2.2. Bağış yöntemi çevrim içi (online) sistem üzerinden kredi kartı/banka kartı kullanılmak suretiyle veyahut banka hesapların havale/EFT/swift yöntemiyle yapılabilir.
3.2.3. Bağışçı dilediği bağış yöntemini seçebilir.

3.3 – Bağış Koşulları:
3.3.1. Bağışçı, işbu Sözleşme kapsamında yapılan bağışların 6502 Sayılı Tüketicinin Korunması Hakkında Kanun’a tabi olmadığını bildiğini kabul ve beyan eder.
3.3.2. Bağışçı yapılan bağıştan cayma veya rücu hakkı olmadığını kabul ve beyan eder.
3.3.3. Bağışçı yapılan bağışın hiçbir şekilde iadesinin istenemeyeceğini bildiğini kabul ve beyan eder.

MADDE 4 – YETKİLİ MAHKEME

İşbu Sözleşmenin uygulanmasında, Ankara Mahkemeleri ve İcra Daireleri münhasıran yetkilidir.

MADDE 5 – YÜRÜRLÜK

İşbu 5 (beş) maddeden ibaret bu Sözleşme, Taraflarca okunarak, Bağışlayan’ın internet sitesi üzerinden elektronik olarak akdedilmiştir.

KVKK Aydınlatma Metni
+


Visa
Mastercard
PCI
SSL

🛡️ GÜVENLİ BAĞIŞ

Bağışlarınız 256-bit SSL ve 3D Secure ile korunmaktadır. Kart bilgileriniz kesinlikle saklanmaz.

DEBRA Derneği
Etimesgut / Ankara | 0552 635 16 17
Vergi No: 3360575275 | Kütük No: 06-120-137

BAĞIŞÇILARIMIZ / DESTEKÇİLERİMİZ

Kurumumuza değerli katkılarıyla destek olan iş ortaklarımıza teşekkür ederiz.

Resmi destekçilerimizdir.