1. DEBRA TÜRKİYE: Epidermolizis bülloza Destek Merkezi
DEBRA Türkiye, Epidermolizis Bülloza (EB hastalığı) ile yaşayan bireyler ve aileleri için kurulmuş bir hasta destek ve savunuculuk kuruluşudur.
Kamuoyunda “Kelebek Hastalığı” olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hakkında:
- Farkındalık oluşturmak
- Hasta haklarını savunmak
- EB yara bakımı ürünlerine erişimi kolaylaştırmak
- EB SGK geri ödeme süreçlerini iyileştirmek
- Uluslararası iş birlikleri kurmak
amacıyla faaliyet göstermektedir.
DEBRA Türkiye, yalnızca bir dernek değil; aynı zamanda Türkiye’de EB hastalığı konusunda ses olan bir yapıdır.
2. DEBRA International ve Epidermolizis Bülloza Ağı
DEBRA Türkiye, dünya çapındaki EB organizasyonlarının çatı yapısı olan DEBRA International ile bağlantılıdır.
DEBRA International:
- 55’tan fazla ülkede faaliyet gösterir
- Epidermolizis Bülloza araştırmalarını destekler
- Gen tedavisi ve yeni EB tedavisi çalışmalarına fon sağlar
- Küresel hasta hakları savunuculuğu yapar
Bu uluslararası ağ sayesinde Türkiye’deki EB hastaları dünya çapındaki gelişmelere erişim sağlayabilir.
Uluslararası Epidermolizis Bülloza araştırmaları ve küresel hasta ağı hakkında detaylı bilgi için DEBRA International Resmi Web Sitesi ziyaret edebilirsiniz.
3. Epidermolizis Bülloza ( EB ) Nedir ?
Epidermolizis Bülloza nedir EB, genetik kökenli, cildin aşırı hassas olduğu nadir bir deri hastalığıdır.
EB hastalığında:
- Deri katmanları kolay ayrılır
- En küçük sürtünme su toplamasına neden olur
- Açık yaralar oluşur
- Enfeksiyon riski artar
Kelebek hastalığı adı, hastaların cildinin kelebek kanadı kadar hassas olmasından gelir.
EB bulaşıcı değildir.
EB genetik bir hastalıktır.
Epidermolizis Bülloza Nedir? – DEBRA Türkiye4. Epidermolizis Bülloza Hastalığının Türleri
EB Simpleks
Daha hafif seyredebilir. Genellikle yüzeyel kabarcıklar görülür.
Junctional EB
Daha ağırdır. Yenidoğan döneminde ciddi cilt kaybı olabilir.
Distrofik EB
Derin yaralar, iz oluşumu ve parmak yapışıklıkları görülür. Kanser riski daha yüksektir.
Kindler Tipi
Nadir görülen bir formdur.
Türkiye’de EB hastalarının önemli bir kısmı Distrofik EB grubundadır.
5. Epidermolizis Bülloza Hakkında En Sık Sorulan Sorular
Toplumda ve internet aramalarında en çok sorulan sorular şunlardır:
- Epidermolizis Bülloza nedir?
- Kelebek hastalığı belirtileri nelerdir?
- EB hastalığı tedavisi var mı?
- EB yara bakımı nasıl yapılır?
- EB hastalığı kaç yıl yaşar?
- EB SGK karşılıyor mu?
- EB genetik midir?
- Epidermolizis bülloza belirtileri
Bu rehber tüm bu sorulara kapsamlı yanıt verir.
6. Epidermolizis Bülloza Yara Bakımı Neden Hayatidir?
EB hastalığında en kritik konu EB yara bakımıdır.
Açık yaralar:
- Ağrıya neden olur
- Enfeksiyon riskini artırır
- Beslenmeyi etkiler
- Psikolojik yük oluşturur
Doğru yara bakımı:
- Kabarcıkların kontrollü boşaltılması
- Nazik temizlik
- Yapışmayan pansuman
- Enfeksiyon takibi
şeklinde yapılmalıdır.
7. Epidermolizis Bülloza Ağrı Yönetimi
EB ağrı yönetimi, tedavinin ayrılmaz parçasıdır.
Özellikle pansuman sırasında:
- Planlı ağrı kesici
- Uygun teknik
- Psikolojik destek
uygulanmalıdır.
Ağrıyı yok saymak, yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürür.
8. EB BESLENME VE BÜYÜME
EB beslenme planı çok önemlidir çünkü:
- Sürekli yara iyileşmesi enerji tüketir
- Protein ihtiyacı artar
- Demir eksikliği görülebilir
Yumuşak, yüksek kalorili, protein açısından zengin beslenme önerilir.
9. EB VE ENFEKSİYON RİSKİ
EB’de açık yaralar enfeksiyon için giriş kapısıdır.
Belirtiler:
- Artan kızarıklık
- Ateş
- Kötü koku
- Akıntı
Erken müdahale hayati önem taşır.
10. EB VE KANSER RİSKİ
Özellikle Distrofik EB hastalarında kronik yaralar zamanla cilt kanserine dönüşebilir.
Bu nedenle:
- Düzenli dermatoloji kontrolü
- Şüpheli yaralarda biyopsi
- Erken tanı
gereklidir.
11. EB HASTALARINDA PSİKOLOJİK DESTEK
EB hastalığı yalnızca fiziksel değil, sosyal ve psikolojik bir yük getirir.
- Okulda dışlanma
- Toplumda bilinç eksikliği
- Aile içi stres
DEBRA Türkiye bu noktada ailelere destek sağlar.
12. EB VE SOSYAL HAKLAR
EB hastaları:
- Engelli raporu alabilir
- Eğitimde destek hakkına sahiptir
- SGK geri ödeme süreçlerinden faydalanabilir
DEBRA Türkiye bu süreçlerde rehberlik eder.
13. EB SGK GERİ ÖDEME SÜRECİ
EB yara bakım ürünleri maliyetlidir.
DEBRA Türkiye’nin girişimleriyle bazı ürünler SGK geri ödeme kapsamına alınmıştır.
Bu süreç:
- Uzman raporu
- Reçete
- Medikal firma işlemleri
şeklinde ilerler.
14. MULTİDİSİPLİNER YAKLAŞIM
EB tedavisi tek branşla yönetilemez.
Gerekli branşlar:
- Dermatoloji
- Pediatri
- Plastik cerrahi
- Beslenme
- Psikoloji
- Gastroenteroloji
- Fizyoterapi
- Göz
Koordinasyon hayati önemdedir.
15. ERİŞKİN HASTALAR
EB çocuklukla sınırlı değildir.
Erişkin dönemde:
- Kronik yara
- Hareket kısıtlılığı
- Kanser riski
- Psikososyal sorunlar
artabilir.
16. GELECEKTE EB TEDAVİSİ
Dünya genelinde:
- Gen tedavisi
- Kök hücre araştırmaları
- Protein replasman tedavileri
üzerinde çalışmalar devam etmektedir.
DEBRA International bu araştırmalara destek vermektedir.
17. DEBRA TÜRKİYE’NİN VİZYONU
DEBRA Türkiye’nin amacı:
- Türkiye’de EB hastalarının görünürlüğünü artırmak
- Sağlık sisteminde erişimi kolaylaştırmak
- Uluslararası iş birliğini güçlendirmek
- EB araştırmalarına katkı sağlamak
EB hastalarının yalnız olmadığını göstermek temel misyondur.