Epidermolizis Bülloza Engelli Raporu ve Sosyal Hakları

DEBRA TÜRKİYE AİLE REHBERİ

Epidermolizis Bülloza (Kelebek Hastalığı) Engelli Raporu ve Sosyal Haklar Rehberi

Epidermolizis Bülloza engelli raporu, çocuklarda ÇÖZGER, evde bakım yardımı, engelli aylığı, eğitim, sağlık, SGK, ulaşım, vergi ve çalışma hakları hakkında aileler için hazırlanmış kapsamlı başvuru rehberi.

Son güncelleme: 25 Temmuz 2026

Epidermolizis Bülloza sosyal hakları hakkında ilk bilinmesi gerekenler

Epidermolizis Bülloza, halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinen, cildin ve bazı hastalarda diğer organların kolay yaralanmasına neden olabilen kalıtsal bir hastalık grubudur. Bu rehberde okunabilirliği kolaylaştırmak amacıyla hastalığın kısa adı olan EB ifadesi de kullanılmaktadır.

Epidermolizis Bülloza hastalarının yalnızca ağır tipleri engelli raporu alabilir şeklinde genel bir kural yoktur. Distrofik Epidermolizis Bülloza, Junctional Epidermolizis Bülloza, Kindler EB ve Epidermolizis Bülloza Simplex dâhil bütün tipler; kişide oluşturduğu sağlık sorunları, işlev kaybı, günlük yaşam kısıtlılığı ve bakım ihtiyacına göre değerlendirilmelidir.

Sağlık kurulu yalnızca hastalığın adına veya EB tipine bakmaz. Hastalığın kişinin yürümesini, ayakta kalmasını, ellerini kullanmasını, beslenmesini, kişisel bakımını, okul veya iş yaşamını ve düzenli pansuman ihtiyacını ne ölçüde etkilediğini birlikte değerlendirir.

Önemli: Engelli sağlık kurulu raporu bulunması, evde bakım yardımı, engelli aylığı veya diğer sosyal hakların otomatik olarak bağlanacağı anlamına gelmez. Her hakkın kendine özgü rapor, gelir, yaş, bağımlılık ve başvuru şartları vardır.

Epidermolizis Bülloza hastası engelli raporu alabilir mi?

Evet. Epidermolizis Bülloza nedeniyle kişinin bedensel işlevleri, hareket kabiliyeti, kişisel bakımı, eğitim hayatı veya çalışma yaşamı etkileniyorsa engellilik değerlendirmesi için başvuru yapılabilir.

Ancak Epidermolizis Bülloza tanısı bulunan herkese otomatik olarak aynı engel oranı verilmez. Her hasta, hastalığın kendisinde oluşturduğu işlev kaybı, komplikasyonlar, günlük yaşam kısıtlılığı ve bakım ihtiyacına göre ayrı ayrı değerlendirilir.

Epidermolizis Bülloza engelli raporunda değerlendirilebilecek durumlar

Yara ve kabarcıklar

Tekrarlayan açık yaralar, yaygın kabarcıklar, iyileşmeyen bölgeler, enfeksiyonlar ve sürekli cilt bütünlüğü kaybı.

Ağrı ve hareket kısıtlılığı

Yürüme sırasında ağrı, uzun süre ayakta kalamama, merdiven çıkma ve günlük hareketlerde yaşanan güçlükler.

El ve parmak işlevleri

El yaraları, kavrama güçlüğü, parmak yapışıklıkları, yazma, giyinme ve kişisel bakım faaliyetlerindeki kısıtlılık.

Günlük pansuman ihtiyacı

Pansumanın süresi, sıklığı, kullanılan malzeme miktarı ve başka bir kişinin yardımına ihtiyaç duyulması.

Beslenme ve yutma sorunları

Ağız yaraları, çiğneme ve yutma güçlüğü, yemek borusu darlığı, kilo alamama, kansızlık ve beslenme bozukluğu.

Göz ve ağız-diş sorunları

Kornea yaraları, göz ağrısı, görme etkilenimi, ağız açıklığında azalma, diş sorunları ve ağız bakımındaki güçlükler.

Okul ve iş yaşamına etkisi

Sağlık nedeniyle devamsızlık, çalışamama, uzun süre oturma veya ayakta durma güçlüğü ve faaliyetlere katılım kaybı.

Kişisel bakım ihtiyacı

Banyo, giyinme, tuvalet, yemek yeme, yara bakımı ve ev içindeki hareketlerde başka bir kişinin yardımına ihtiyaç duyulması.

Rapor değerlendirmesinde hastalığın adı kadar işlev kaybı da önemlidir. Hastanın hangi günlük faaliyetleri tek başına yapamadığı veya yaparken zorlandığı açık, doğru ve somut örneklerle anlatılmalıdır.

Epidermolizis Bülloza Simplex engelli raporu

“EB Simplex hafiftir, engelli raporu alamaz” şeklinde genel bir kural yoktur

Epidermolizis Bülloza Simplex hastalığının şiddeti kişiden kişiye değişebilir. Bazı hastalarda sınırlı kabarcıklar görülürken bazı hastalarda el ve ayaklarda yoğun kabarcık, açık yara, ağrı, enfeksiyon, yürüme güçlüğü, sıcak havada ağırlaşma, okul veya iş kaybı ve düzenli bakım ihtiyacı oluşabilir.

EB Simplex engelli raporu değerlendirmesi yalnızca hastalığın adına veya muayene günü görülen yara sayısına göre yapılmamalıdır. Tekrarlayan atakların sıklığı, sıcaklık ve sürtünmeyle ağırlaşma, yürüme mesafesi, ayakta kalma süresi, el kullanımı, okul veya iş devamlılığı ve günlük yardım ihtiyacı birlikte anlatılmalıdır.

Simplex hastalar sağlık kurulunda neleri anlatmalıdır?

  • Bir günde ne kadar yürüyebildiğini ve ayakta kalabildiğini,
  • Ayak yaralarının ayakkabı giymeye ve yürümeye etkisini,
  • Sıcak hava ve terlemeyle yaraların ne ölçüde arttığını,
  • El yaralarının yazmayı, eşya tutmayı veya çalışmayı nasıl etkilediğini,
  • Yaraların ne sıklıkta pansuman gerektirdiğini,
  • Ağrı nedeniyle ilaç, dinlenme veya yardım ihtiyacını,
  • Okula veya işe gidemediği günleri,
  • Sosyal ve fiziksel faaliyetlere katılımındaki kısıtlılığı.

EB Simplex hastaları için örnek kurul açıklaması

“Hastamızda Epidermolizis Bülloza Simplex tanısı bulunmaktadır. El ve ayaklarda tekrarlayan kabarcık ve yaralar; sıcaklık, sürtünme, yürüme ve fiziksel aktiviteyle artmaktadır. Bu durum yürüme mesafesini, ayakta kalma süresini, el kullanımını, okul veya iş devamlılığını ve günlük yaşam faaliyetlerini etkilemektedir. Hastalığın yalnızca muayene günündeki görünümüne göre değil, tekrarlayan ve süreğen etkileriyle birlikte değerlendirilmesini talep ediyoruz.”
Bu metin örnektir. Hastanın yaşamadığı bir durumu eklemeyin. Yalnızca gerçek şikâyetleri ve günlük yaşamda gerçekten oluşan kısıtlılıkları anlatın.

Epidermolizis Bülloza ÇÖZGER ve yetişkin engelli raporu

18 yaş altındaki çocuklar için ÇÖZGER

Çocuklar için Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu, kısa adıyla ÇÖZGER düzenlenir. Çocuklarda yetişkinlerdeki gibi yalnızca yüzde oran yerine özel gereksinim düzeyleri kullanılır.

18 yaş ve üzeri yetişkinler

Yetişkinler için Erişkinler İçin Engellilik Sağlık Kurulu Raporu düzenlenir. Raporda engel oranı, rapor süresi ve gerektiğinde bağımlılık durumu yer alır.

ÇÖZGER özel gereksinim düzeyleri

ÇÖZGER ifadesi Mevzuattaki oran aralığı karşılığı
Özel Gereksinimi Vardır %20–39
Hafif Düzeyde Özel Gereksinimi Vardır %40–49
Orta Düzeyde Özel Gereksinimi Vardır %50–59
İleri Düzeyde Özel Gereksinimi Vardır %60–69
Çok İleri Düzeyde Özel Gereksinimi Vardır %70–79
Belirgin Özel Gereksinimi Vardır %80–89
Özel Koşul Gereksinimi Vardır %90–99
ÇÖZGER’de yazan özel gereksinim düzeyinin hangi sosyal hak için yeterli kabul edileceği başvurulan hakkın mevzuatına göre değişebilir. Engelli kimlik kartı, özel eğitim, engelli yakını aylığı ve evde bakım yardımı aynı koşullara bağlı değildir.

Epidermolizis Bülloza engelli raporuna nasıl başvurulur?

  1. Bulunduğunuz ilde engelli sağlık kurulu raporu veya ÇÖZGER düzenlemeye yetkili hastaneyi öğrenin.
  2. Hastanenin sağlık kurulu biriminden, MHRS’den veya 182 üzerinden başvuru yöntemi ve randevu durumunu sorun.
  3. Çocuk için ÇÖZGER, yetişkin için engelli sağlık kurulu raporu başvurusu yapılacağını belirtin.
  4. Elinizde bulunan sağlık kayıtlarını yanınızda götürün. Bütün eski belgelerin bulunması zorunlu değildir.
  5. Hastanenin yönlendirdiği uzmanlık bölümlerindeki muayeneleri tamamlayın.
  6. EB’nin günlük yaşama etkilerini her hekim görüşmesinde kısa, doğru ve somut örneklerle anlatın.
  7. Rapor tamamlandığında oranı veya özel gereksinim düzeyini, rapor süresini ve bağımlılık bölümünü kontrol edin.
Başvuru yöntemleri hastaneye göre değişebilir. Bazı hastaneler MHRS veya 182 üzerinden randevu verirken bazıları sağlık kurulu biriminden işlem başlatabilir. Gitmeden önce hastaneyi arayın.

Epidermolizis Bülloza rapor başvurusu öncesi hazırlık

Her belgenin bulunması zorunlu değildir. Elinizde bütün sağlık kayıtları, genetik test veya eski fotoğraflar olmasa da rapor başvurusu yapabilirsiniz. Aşağıdaki belgeler yalnızca hastalığın etkilerinin daha iyi anlaşılmasına yardımcı olabilir.

Elinizde varsa götürebileceğiniz sağlık kayıtları

  • Kimlik belgesi ve hastanenin istediği temel başvuru evrakı,
  • Varsa dermatoloji raporu veya EB tanısını gösteren epikriz,
  • Varsa genetik test sonucu,
  • Son dönem hastane başvuruları ve reçeteler,
  • Enfeksiyon veya antibiyotik tedavisi kayıtları,
  • Göz, ağız-diş, ortopedi veya gastroenteroloji raporları,
  • Varsa okul devamsızlığı veya iş göremezlik kayıtları,
  • Yaraların ağırlaştığı dönemlere ait tarihli fotoğraflar,
  • Kullanılan pansuman malzemelerinin kısa listesi,
  • Günlük bakım ve pansuman ihtiyacını anlatan kısa aile notu.
Muayene günü yaraların az olması hastalığın etkisiz olduğu anlamına gelmez. EB yaraları dönemsel olarak artıp azalabilir. Elinizde varsa önceki sağlık kayıtları veya ağır dönemlere ait fotoğraflar hastalığın seyrini anlatmaya yardımcı olabilir.

Aile günlük yaşam notu nasıl hazırlanabilir?

Bir sayfayı geçmeyen, sade bir not hazırlayabilirsiniz. Bu not resmî sağlık raporu yerine geçmez; yalnızca muayenede durumun eksiksiz anlatılmasını kolaylaştırır.

Notta bulunabilecek bilgiler

  • Pansumanın günde kaç defa yapıldığı,
  • Bir pansumanın yaklaşık ne kadar sürdüğü,
  • Pansumanı kimin yaptığı,
  • Hastanın ne kadar yürüyebildiği veya ayakta kalabildiği,
  • Banyo, giyinme, tuvalet veya yemek sırasında yardım ihtiyacı,
  • Okul veya işe devamın nasıl etkilendiği,
  • Gece ağrı, kaşıntı veya yara bakımı gerekip gerekmediği.

Kısa aile notu örneği

“Çocuğumuzun pansumanı her gün yaklaşık … saat sürmektedir. Ayak yaraları nedeniyle ortalama … dakika ayakta kalabilmekte ve uzun yürüyüşlerde zorlanmaktadır. Banyo, giyinme ve yara bakımında yardım gerekmektedir. Yaraların arttığı dönemlerde okula devam edememekte ve geceleri ağrı nedeniyle uyanmaktadır.”

Sağlık kurulunda hangi branşlar değerlendirilebilir?

Her Epidermolizis Bülloza hastasının bütün branşlara gitmesi gerekmez. Hastanın mevcut şikâyetlerine göre ilgili uzmanlık alanlarının değerlendirmesi istenebilir.

Dermatoloji

EB tanısı, yaralar, kabarcıklar, enfeksiyonlar ve cilt etkilenimi.

Fizik tedavi ve ortopedi

Yürüme, eklem hareketleri, kontraktür ve el-ayak işlevleri.

Gastroenteroloji

Yutma güçlüğü, yemek borusu darlığı ve beslenme sorunları.

Göz hastalıkları

Kornea yaraları, göz ağrısı, görme ve göz kapağı sorunları.

Ağız ve diş sağlığı

Ağız açıklığı, diş kaybı, çürükler ve ağız içi yaralar.

Çocuk sağlığı veya hematoloji

Kansızlık, büyüme-gelişme sorunları ve kronik hastalık etkileri.

Beslenme değerlendirmesi

Kilo kaybı, yetersiz beslenme ve özel beslenme ihtiyacı.

Ruh sağlığı

Kaygı, uyku bozukluğu, sosyal izolasyon ve psikolojik etkilenim.

Epidermolizis Bülloza hastalarında günlük bakım ihtiyacı

Evde bakım yardımı değerlendirmesinde yalnızca yara sayısı değil, kişinin günlük yaşamını başka birinin yardımı olmadan ne ölçüde sürdürebildiği önemlidir.

Bakım değerlendirmesinde anlatılabilecek durumlar

  • Pansumanın kim tarafından ve günde kaç kez yapıldığı,
  • Pansumanın ortalama ne kadar sürdüğü,
  • Banyo sırasında yardım gerekip gerekmediği,
  • Giyinme ve soyunmada destek ihtiyacı,
  • Tuvalet ve kişisel temizlikte yardım ihtiyacı,
  • Yürüme, merdiven çıkma ve yataktan kalkma güçlüğü,
  • Yemek hazırlama, çiğneme veya beslenme desteği,
  • Gece ağrı, kanama veya pansuman nedeniyle bakım ihtiyacı,
  • İlaç, krem, enfeksiyon ve yara takibinin kim tarafından yapıldığı.
Bakım yükünü eksik anlatmayın. Aileler yıllardır yaptıkları işlemlere alıştıkları için günlük pansuman, banyo desteği veya gece bakımını bazen normal bir aile görevi gibi görerek eksik anlatabilir. Yapılan bütün işlemler gerçeğe uygun şekilde açıklanmalıdır.

Epidermolizis Bülloza evde bakım yardımı

Kelebek hastalığı evde bakım yardımı, uygun sağlık raporu bulunan ve günlük yaşamını başkasının yardımı olmadan sürdüremeyecek derecede bakım ihtiyacı olduğu tespit edilen bireyin bakımını üstlenen kişiye, gelir ve diğer şartların sağlanması hâlinde verilen sosyal destektir.

15.755,12 TL 2026 yılının ikinci yarısı aylık Evde Bakım Yardımı
Bakım ihtiyacı Günlük yaşamda başka bir kişinin yardımına ihtiyaç değerlendirilir
Gelir şartı Hanede kişi başına düşen gelir için mevzuattaki sınır aranır

Evde bakım yardımının temel şartları

  • Mevzuatta aranan nitelikte sağlık kurulu raporu veya ÇÖZGER,
  • Bakım heyeti tarafından günlük bakım ihtiyacının tespit edilmesi,
  • Hanede kişi başına düşen ortalama aylık gelirin sınırı aşmaması,
  • Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı değerlendirmesinin olumlu sonuçlanması.

Kelebek hastalığı evde bakım maaşı başvurusu nereye yapılır?

Başvuru ikamet edilen yerdeki Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğüne veya Sosyal Hizmet Merkezi Müdürlüğüne yapılır.

Evde bakım yardımı, yalnızca engel oranına bakılarak otomatik bağlanmaz. Sağlık raporu, hane geliri ve kişinin gerçek bakım ihtiyacı birlikte değerlendirilir.

Kelebek hastalığı engelli aylığı ve engelli yakını aylığı

Epidermolizis Bülloza tanılı kişiler, engel oranı, yaş, sosyal güvence ve gelir şartlarını sağlamaları durumunda 2022 sayılı Kanun kapsamındaki engelli aylığı veya engelli yakını aylığı için başvurabilir.

5.793,31 TL %40–69 engelli aylığı
8.689,97 TL %70 ve üzeri engelli aylığı
5.793,31 TL 18 yaş altı engelli yakını aylığı

18 yaş üzeri engelli aylığı

En az yüzde 40 engelli raporu bulunan, sosyal güvence ve gelir şartlarını sağlayan 18 yaş üzerindeki kişiler engelli aylığı için değerlendirilebilir.

18 yaş altı engelli yakını aylığı

On sekiz yaşından küçük, özel gereksinim düzeyi en az hafif düzeyde olan veya uygun raporu bulunan çocuğun bakımını fiilen üstlenen veli ya da vasi, diğer şartları sağlaması durumunda engelli yakını aylığına başvurabilir.

2026 yılı gelir ölçütü

Engelli ve engelli yakını aylığında hane içinde kişi başına düşen aylık gelirin 2026 yılı için 9.358,50 TL’den az olması şartlardan biridir.

Başvuru yeri

Başvuru ikamet edilen ilçedeki Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfına yapılır.

Evde bakım yardımı alan kişiler engelli aylığına başvurabilir; ancak evde bakım yardımı muhtaçlık hesaplamasında gelir olarak dikkate alınır.

Epidermolizis Bülloza hastalarının eğitim hakları

EB’li öğrencinin eğitim hakkı yalnızca özel eğitim hizmetlerinden ibaret değildir. Öğrencinin güvenli, erişilebilir ve sağlık durumuna uygun biçimde eğitime katılabilmesi için bireysel düzenlemeler yapılabilir.

Başlıca eğitim hakları

  • Rehberlik ve Araştırma Merkezi değerlendirmesi,
  • Kaynaştırma veya bütünleştirme yoluyla eğitim,
  • Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı hazırlanması,
  • Şartları oluştuğunda evde veya hastanede eğitim,
  • Sınavlarda uygun ortam ve ihtiyaç hâlinde ek düzenlemeler,
  • Okul içinde erişilebilirlik ve güvenli hareket desteği,
  • Sağlık durumuna bağlı devamsızlıkların belgelenmesi,
  • Üniversitelerde engelli öğrenci biriminden destek alınması.

EB’li öğrenci için okulda istenebilecek düzenlemeler

  • Sınıfın giriş kata veya asansöre yakın düzenlenmesi,
  • Uzun yürüyüş ve merdiven kullanımının azaltılması,
  • Sıcak ortam ve güneş altında uzun süre bekletilmemesi,
  • Ağır okul çantası taşımaması,
  • Pansuman ve dinlenme için uygun alan sağlanması,
  • Beden eğitimi faaliyetlerinin sağlık durumuna göre uyarlanması,
  • El yaralarında yazma veya bilgisayar desteğinin değerlendirilmesi,
  • Acil durumda uygulanacak bakım planının okulla paylaşılması.

Epidermolizis Bülloza hastalarının sağlık ve SGK hakları

Hastanın ihtiyacına, hekim değerlendirmesine ve güncel Sağlık Uygulama Tebliği şartlarına göre çeşitli sağlık hizmetleri, tıbbi malzemeler ve yardımcı cihazlar için rapor, reçete veya sevk düzenlenebilir.

  • Yara bakım ürünleri ve tıbbi sarf malzemeleri,
  • İlaç, krem ve reçeteli tedavi ürünleri,
  • Ortez, tekerlekli sandalye ve yardımcı cihazlar,
  • Fizik tedavi ve rehabilitasyon,
  • Evde sağlık hizmetleri,
  • Beslenme desteği ve özel tıbbi beslenme ürünleri,
  • Göz, ağız, diş ve diğer branş tedavileri,
  • Sevkli tedavilerde şartları oluştuğunda yol ve gündelik giderleri,
  • Tıbben gerekli görüldüğünde refakatçi giderleri.
Bir ürünün EB yara bakımında kullanılıyor olması SGK tarafından otomatik olarak karşılanacağı anlamına gelmez. Rapor, reçete, ürün kodu, miktar, yenilenme süresi ve Sağlık Uygulama Tebliği şartları birlikte değerlendirilir.

Engelli kimlik kartı, ulaşım ve günlük yaşam hakları

Yetişkinlerde yüzde 40 ve üzeri engelli raporu bulunan kişiler ile çocuklarda buna karşılık gelen uygun özel gereksinim düzeyine sahip kişiler Engelli Kimlik Kartına başvurabilir.

Engelli kimlik kartıyla yararlanılabilecek hizmetler

  • Mevzuat kapsamındaki şehir içi toplu taşıma hizmetleri,
  • Gerekli şartları sağlayan kişiler için refakatçi ulaşım hakkı,
  • Demiryolu ve diğer ulaşım hizmetlerindeki engelli uygulamaları,
  • Müze, ören yeri ve bazı kültür hizmetleri,
  • Engelli otopark kartı ve engelli park alanları,
  • Belediyelerin sosyal destek ve ulaşım hizmetleri,
  • Telefon ve internet şirketlerinin engelli tarifeleri.

Engelli kimlik kartı başvurusu

Başvuru e-Devlet üzerinden veya Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü ve Sosyal Hizmet Merkezi aracılığıyla yapılabilir.

Belediye indirimleri, su tarifeleri ve yerel sosyal destekler şehirden şehre değişebilir. Yaşadığınız belediyenin engelli hizmetleri veya sosyal yardım birimine ayrıca başvurun.

Vergi, araç ve emlakla ilgili engelli hakları

Gelir vergisi engellilik indirimi

Şartları sağlayan engelli çalışanlar ile bakmakla yükümlü olduğu engelli kişi bulunan çalışanlar gelir vergisi engellilik indiriminden yararlanabilir. Bu tutarlar maaşa doğrudan eklenen sosyal yardım değil, vergi matrahından uygulanan aylık indirim tutarlarıdır.

12.000 TL 2026 birinci derece aylık engellilik indirimi
7.000 TL 2026 ikinci derece aylık engellilik indirimi
3.000 TL 2026 üçüncü derece aylık engellilik indirimi
ÖTV istisnalı araç hakkı

Engelli raporu bulunan herkes otomatik olarak ÖTV istisnalı araç alamaz. Engel oranı, özel tertibat ihtiyacı, sürücü belgesi, rapordaki açıklamalar ve güncel vergi mevzuatı birlikte değerlendirilir.

Motorlu Taşıtlar Vergisi istisnası

Kanunda belirtilen engellilik ve araç şartlarını sağlayan kişiler Motorlu Taşıtlar Vergisi istisnasından yararlanabilir.

Emlak vergisi avantajı

Türkiye sınırları içinde brüt yüzölçümü 200 metrekareyi geçmeyen tek meskene sahip engelli kişiler, diğer şartları da karşılamaları hâlinde indirimli bina vergisi oranından yararlanabilir. Başvuru ilgili belediyenin emlak vergisi birimine yapılır.

Çalışma, EKPSS ve emeklilik hakları

  • Engelli kontenjanından kamu veya özel sektörde çalışma,
  • EKPSS veya kura yoluyla kamu personeli alımlarına başvurma,
  • İŞKUR engelli iş ilanlarından yararlanma,
  • İşyerinde makul düzenleme talep etme,
  • Çalışma ortamının sağlık durumuna uygun hâle getirilmesi,
  • Şartları oluştuğunda engellilik nedeniyle emeklilik,
  • Çalışma gücü kaybına göre malullük değerlendirmesi.

EB’li çalışan için makul işyeri düzenlemeleri

  • Uzun süre ayakta kalmayı azaltan görev düzenlemesi,
  • Dinlenme ve pansuman arası,
  • Uygun sıcaklık ve çalışma kıyafeti,
  • Sürtünme ve travma riskini azaltan ekipman,
  • Uygun sandalye veya yardımcı çalışma aracı.
Engelli emekliliği ile malulen emeklilik aynı değildir. Engelli sağlık kurulu raporunun bulunması tek başına malullük aylığı bağlanmasını sağlamaz. Malullük değerlendirmesi SGK mevzuatına göre ayrıca yapılır.

Epidermolizis Bülloza engelli raporuna itiraz

Sağlık kurulu raporunun hastalığın gerçek etkilerini yansıtmadığı düşünülüyorsa rapor sahibi, velisi veya vasisi rapora itiraz edebilir.

  1. Raporun teslim veya tebliğ tarihini not edin.
  2. Raporun bütün sayfalarını ve değerlendirme bölümlerini inceleyin.
  3. Eksik değerlendirildiğini düşündüğünüz durumları kısa şekilde yazın.
  4. En geç 30 gün içinde ilgili İl veya İlçe Sağlık Müdürlüğüne başvurun.
  5. Müdürlüğün sevk ettiği yetkili hastaneden randevu talep edin.
  6. Raporlar farklı çıkarsa mevzuata göre hakem hastane süreci uygulanabilir.
İtiraz süresi önemlidir. Engelli sağlık kurulu raporuna itiraz, raporun kişiye teslimi veya tebliğinden itibaren 30 gün içinde yapılmalıdır.

Epidermolizis Bülloza raporu için kısa itiraz dilekçesi örneği

“… İl Sağlık Müdürlüğüne

… Hastanesi tarafından …/…/…. tarihinde düzenlenen engelli sağlık kurulu raporunda, Epidermolizis Bülloza hastalığının günlük yaşama, hareket kabiliyetine, kişisel bakıma, düzenli pansuman ihtiyacına ve eşlik eden sağlık sorunlarına etkilerinin yeterince değerlendirilmediğini düşünüyorum.

İlgili rapora itiraz ediyor, yeniden değerlendirme yapılmak üzere yetkili bir sağlık kuruluşuna sevk edilmemi arz ediyorum.”

Aileler için hızlı sosyal haklar kontrol listesi

  • Çocuk için ÇÖZGER, yetişkin için engelli sağlık kurulu raporunu araştırın.
  • Raporun oranını veya özel gereksinim düzeyini kontrol edin.
  • Raporun süreli mi sürekli mi olduğunu kontrol edin.
  • Bağımlılık bölümünün hastanın durumunu yansıtıp yansıtmadığına bakın.
  • Evde Bakım Yardımı için Sosyal Hizmet Merkezine başvurun.
  • Engelli veya engelli yakını aylığı için SYDV’ye danışın.
  • Engelli Kimlik Kartı başvurusunu kontrol edin.
  • Çocuk için okul, RAM ve eğitim düzenlemelerini görüşün.
  • Belediyenin engelli hizmetleri ve sosyal yardımlarını sorun.
  • SGK tıbbi malzeme, yol ve refakatçi haklarını araştırın.
  • Çalışan aile bireyi varsa vergi indirimi şartlarını inceleyin.
  • Rapor eksik veya hatalıysa 30 günlük itiraz süresini kaçırmayın.

Epidermolizis Bülloza engelli raporu hakkında sık sorulan sorular

Epidermolizis Bülloza tanısı engelli raporu almak için yeterli midir?

EB tanısı engellilik değerlendirmesine alınabilir. Ancak raporun sonucu yalnızca tanıya göre değil, kişinin işlev kaybı, komplikasyonları, günlük yaşam kısıtlılığı ve bakım ihtiyacına göre belirlenir.

EB Simplex hastası engelli raporu alabilir mi?

Evet, engellilik değerlendirmesi için başvurabilir. Simplex hastaların rapor alamayacağına ilişkin genel bir yasak yoktur. Sonuç, hastalığın kişide oluşturduğu gerçek işlev kaybına ve günlük yaşam etkisine göre belirlenir.

Kelebek hastalığı evde bakım yardımı alınmasını sağlar mı?

Epidermolizis Bülloza tanısı tek başına Evde Bakım Yardımının bağlanmasını sağlamaz. Uygun sağlık raporu, günlük bakım ihtiyacı, gelir şartı ve Bakanlık değerlendirmesinin birlikte olumlu olması gerekir.

Muayene günü yaralar azsa ne yapılmalıdır?

Hastalığın dönemsel olarak ağırlaştığını anlatın. Elinizde varsa önceki sağlık kayıtlarını, reçeteleri ve ağır dönemlere ait tarihli fotoğrafları gösterin. Bu belgelerin bulunmaması başvuru yapmanıza engel değildir.

Bütün sağlık belgeleri olmadan rapora başvurabilir miyiz?

Evet. Kimlik ve hastanenin zorunlu tuttuğu temel belgelerle başvuru yapılabilir. Eski epikrizler, genetik sonuçlar ve fotoğraflar destekleyici belgelerdir; tamamının bulunması şart değildir.

Yüzde 40 rapor alan herkes evde bakım yardımı alabilir mi?

Hayır. Evde bakım yardımında yalnızca engel oranı değil; raporun niteliği, kişinin günlük bakım ihtiyacı, gelir şartı ve bakım heyetinin değerlendirmesi birlikte dikkate alınır.

ÇÖZGER raporunda neden yüzde oranı yazmıyor?

Çocuklarda yetişkin engellilik oranı yerine özel gereksinim düzeyleri kullanılır. Hangi düzeyin hangi sosyal hak için yeterli olduğu, başvurulan hakkın mevzuatına göre değerlendirilir.

Engelli raporu süreli olabilir mi?

Evet. Sağlık kurulu kişinin sağlık durumuna göre süreli veya sürekli rapor düzenleyebilir. Süreli raporlarda yenileme tarihi takip edilmelidir.

Evde bakım yardımı ile engelli aylığı birlikte alınabilir mi?

Evde bakım yardımı alan kişi engelli aylığı için başvurabilir. Ancak evde bakım yardımı, engelli aylığındaki muhtaçlık hesaplamasına gelir olarak dâhil edilir.

Epidermolizis Bülloza engelli raporuna nasıl itiraz edilir?

Rapor sahibi, velisi veya vasisi, raporun teslimi ya da tebliğinden itibaren 30 gün içinde ilgili İl veya İlçe Sağlık Müdürlüğüne başvurabilir.

Hangi sosyal hak için nereye başvurulur?

Hak veya işlem Başvuru yeri
ÇÖZGER veya engelli sağlık kurulu raporu Yetkili hastanenin sağlık kurulu birimi
Engelli raporuna itiraz İlgili İl veya İlçe Sağlık Müdürlüğü
Evde Bakım Yardımı Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü veya Sosyal Hizmet Merkezi
Engelli aylığı veya engelli yakını aylığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı
Engelli Kimlik Kartı e-Devlet, Aile ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü veya Sosyal Hizmet Merkezi
RAM ve eğitim düzenlemeleri Okul yönetimi, Rehberlik ve Araştırma Merkezi ve İlçe Millî Eğitim Müdürlüğü
Tıbbi malzeme ve sağlık giderleri Uzman hekim, hastane, SGK ve sözleşmeli tıbbi cihaz merkezi
Vergi indirimi Vergi dairesi veya Dijital Vergi Dairesi
EKPSS ve engelli istihdamı ÖSYM, İŞKUR ve ilgili kamu kurumları
Belediye destekleri Belediyenin sosyal yardım veya engelli hizmetleri birimi
Emeklilik ve malullük değerlendirmesi Sosyal Güvenlik Kurumu

Resmî bilgi ve başvuru kaynakları

Sosyal yardım tutarları, gelir sınırları, rapor şartları ve başvuru yöntemleri zamanla değişebilir. Başvuru öncesinde güncel şartları ilgili resmî kurumdan doğrulayın.

Başlıca dayanaklar: Erişkinler İçin Engellilik Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik, Evde Bakım Yardımı Yönetmeliği, 2022 sayılı Kanun kapsamındaki sosyal yardım düzenlemeleri ve ilgili kurumların güncel uygulamaları.

DEBRA Türkiye’den bilgi desteği alın

Epidermolizis Bülloza engelli raporu, ÇÖZGER, evde bakım yardımı veya diğer sosyal hak başvurularında yaşadığınız sorunu DEBRA Türkiye ile paylaşabilirsiniz. Kesin karar ilgili kamu kurumuna ait olmakla birlikte, başvuru süreci hakkında genel bilgilendirme sağlanabilir.