Giriş / Abone OlİstanbulAnkaraİzmirAdanaAdıyamanAfyonAğrıAksarayAmasyaAntalyaArdahanArtvinAydınBalıkesirBartınBatmanBayburtBilecikBingölBitlisBoluBurdurBursaÇanakkaleÇankırıÇorumDenizliDiyarbakırDüzceEdirneElazığErzincanErzurumEskişehirGaziantepGiresunGümüşhaneHakkariHatayIğdırIspartaMersinK.MaraşKarabükKaramanKarsKastamonuKayseriKırıkkaleKırklareliKırşehirKilisKocaeliKonyaKütahyaMalatyaManisaMardinMuğlaMuşNevşehirNiğdeOrduOsmaniyeRizeSakaryaSamsunSiirtSinopSivasŞırnakTekirdağTokatTrabzonTunceliŞanlıurfaUşakVanYalovaYozgatZonguldak Son Dakika BirGün TV BirGün Pazar BirGün Kitap Güncel Yazarlar Siyaset Dünya Resmi İlanlar BirGün Avrupa BirGün Ege Ekonomi BirGün Daily BirGün Güney Çevre Çalışma Yaşamı Eğitim Kadın Kültür-Sanat Medya Sağlık Spor Söyleşi Teknoloji Yaşam Yeşil BirGün Yazı Dizileri Künye İletişim KVKK Kullanım Koşulları Reklam İstanbulAnkaraİzmirAdanaAdıyamanAfyonAğrıAksarayAmasyaAntalyaArdahanArtvinAydınBalıkesirBartınBatmanBayburtBilecikBingölBitlisBoluBurdurBursaÇanakkaleÇankırıÇorumDenizliDiyarbakırDüzceEdirneElazığErzincanErzurumEskişehirGaziantepGiresunGümüşhaneHakkariHatayIğdırIspartaMersinK.MaraşKarabükKaramanKarsKastamonuKayseriKırıkkaleKırklareliKırşehirKilisKocaeliKonyaKütahyaMalatyaManisaMardinMuğlaMuşNevşehirNiğdeOrduOsmaniyeRizeSakaryaSamsunSiirtSinopSivasŞırnakTekirdağTokatTrabzonTunceliŞanlıurfaUşakVanYalovaYozgatZonguldak Açık Koyu Oto Abone Açık Koyu Oto ARA Son DakikaBirGün GüncelYazarlarSiyasetDünyaBirGün DailyEgeEkonomiResmi İlanlarDiğerAvrupaBirGün GüneyÇevreÇalışma YaşamıEğitimKadınKültür-SanatMedyaSağlıkSporSöyleşiTeknolojiYaşamYeşil BirGünYazı Dizileri ARA Bağımsız gazetecilik bir tık kadar yakınUygulamamızı indirin, en güncel haberler cebinize gelsin Anasayfa YaşamKelebek hastalarını çaresiz bırakıyorlar21.05.2022 06:30Kelebek hastalarını çaresiz bırakıyorlarNadir görülen kelebek hastalığına yakalananların kullanması gereken medikal malzemeler temin edilemiyor. SGK’nin ucuz ürünleri aldığını belirten hastalar, “Bize iyi gelmeyen ürünleri niye kullanalım” diye soruyor.Yaşam21.05.2022 06:30Giriş: 21.05.2022 06:30Güncelleme: 21.05.2022 07:59 A- A A+Berkay SAĞOLArtan döviz kuru, halk arasında “kelebek hastalığı” olarak bilinen epidermolysis büllosa hastalarını da vurdu. Hastaların her gün kullanması gereken ilaçlar ile medikal malzemelerin tamamı ithal edildiği için teminde ciddi sorunlar yaşanıyor.Kelebek hastalığı, nadir görülen bir hastalık. Hastalık deri üzerinde kapanmayan yaralar ve iltihap keseleri oluşturuyor. İlerleyen süreçte hastalık iç organları da etkiliyor. Hastalığın kesin bir tedavisi yok. Hastalık semptomlarının giderilmesine yönelik hassas bir bakım ile hastaların hayat standardı yükseltilmeye çalışılıyor.googletag.cmd.push(function(){googletag.display('feedbannerslot2');});Sağlık Bakanlığı verilerine göre ise ülkede yaklaşık 600 kişi bu hastalıktan mustarip. Resmi olmayan rakamlara göre ise 2 bin kişi, nadir hastalık sınıfında olan epidermolysis büllosa tanısı almış durumda. Ancak hastalar tıbbı malzemelere erişmekte zorluk yaşıyor. Hastalar rapor çıkardıktan sonra hastaneler gerekli medikal malzeme ve ilaçların temini için alıma çıkıyor. Bunlar da özel şirketlerden temin ediliyor. Daha sonra ise Sosyal Güvelik Kurumu (SGK) bu alımların ödemesini gerçekleştiriyor.UCUZ OLANI ALIYORLARDebra Kelebek Çocuklar Derneği Kurucusu Adem Akyüz’e göre, doğru malzeme kullanımı sayesinde hastalar 60’lı yaşlara kadar yaşayabiliyor ve bu sayede sosyal hayata karışabiliyorlar. Ancak ‘doğru malzeme’nin temininde güçlük yaşanıyor, devlet ‘ucuz’ olan ürünleri getiriyor, bu da hastalara zarar veriyor.Akyüz, şöyle diyor: “Malzemeler, 2015’te SGK’nin yaptığı değişiklikle SGK tarafından karşılanıyor ancak bu konuda birçok hasta büyük mağduriyetler yaşıyor. Malzeme alımları ihale usulü ya da doğrudan temin olmak üzere yapıldığından, en ucuz olanının alınması karşımıza çıkan en büyük sorunların başında geliyor. Hastaların tedavisi için tavsiye edilen ürünlerin yurtdışı kaynaklı olması dolar ve avro kuru üzerinden ülkeye gelişi maliyetli olması, bakanlığın tavrını değiştirtirdi. Zamanla hastalar işe yaramayan hatta hastalara zarar veren ürünler alınmaya başlandı. Biz kimseden özel ilgi beklemiyoruz, çektiğimiz acıları bir nebze olsun dindirecek, evlatlarımızı sosyal hayata katacak yara bakım ürünlerinin sorunsuz bir şekilde verilmesini istiyoruz.”googletag.cmd.push(function(){googletag.display('feedbannerslot3');});BİZİ DUYMUYORLARUrfa’da yaşayan ve iki çocuğu kelebek hastası olan Ahmet Canbek, “Hastane bizlere hiçbir şey vermiyor” diyor ve ekliyor: “Taleplerimizi ilettik fakat hiçbir çözüm olmadı ve yine çocuklarımıza zarar veren ürünleri aldılar. ‘Bunları ya kullanırsınız ya da hiç bir şey almayız’ dediler. Biz de çocuklarımıza zarar veren ürünü almaktansa, almıyoruz. Yaralarına peçete, tuvalet kâğıdı gibi şeyler koyuyor, yaraları bu sayede kurutmaya çalışıyoruz.”İzmir’de yaşayan ve ismini vermek istemeyen bir diğer hasta ise şunları dile getiriyor: “Yara örtüsü olarak kullandığımız bir tıbbi malzeme var. Bunun birden çok çeşidi var ama bize yalnızca bir tanesi iyi geliyor. Diğerleri zarar veriyor ve bu yüzden kullanmak istemiyoruz. Bize iyi gelen ürün yurtdışından döviz kuruyla geldiği ve pahalı olduğu için çoğu hastane alım yapmak istemiyor. Bize zarar veren ürünleri niye kullanmak isteyelim?”#ilaç krizi#sgk#pahalılık#hastalık Sıradaki Haber BirGün'e Abone Ol ... bizi takip edin ... Son Dakika HaberlerGüncel Haberler Kategoriler YazarlarBirGün EgeBirGün AvrupaBirGün GüneyBirGün DailyYeşil BirGünSöyleşilerSiyaset HaberleriEkonomi HaberleriDünya HaberleriSpor HaberleriTeknoloji HaberleriEğitim HaberleriKadın HaberleriKültür-Sanat HaberleriÇevre HaberleriSağlık HaberleriÇalışma Yaşamı HaberleriMedya HaberleriYaşam Haberleri Dolar 1 Dolar Kaç TL5 Dolar Kaç TL10 Dolar Kaç TL20 Dolar Kaç TL50 Dolar Kaç TL100 Dolar Kaç TL500 Dolar Kaç TL1000 Dolar Kaç TL5000 Dolar Kaç TL10000 Dolar Kaç TL Euro 1 Euro Kaç TL5 Euro Kaç TL10 Euro Kaç TL20 Euro Kaç TL50 Euro Kaç TL100 Euro Kaç TL500 Euro Kaç TL1000 Euro Kaç TL5000 Euro Kaç TL10000 Euro Kaç TL Sterlin 1 Sterlin Kaç TL5 Sterlin Kaç TL10 Sterlin Kaç TL20 Sterlin Kaç TL50 Sterlin Kaç TL100 Sterlin Kaç TL500 Sterlin Kaç TL1000 Sterlin Kaç TL5000 Sterlin Kaç TL10000 Sterlin Kaç TL Altın Fiyatları Gram AltınONS AltınÇeyrek AltınYarım AltınTam AltınCumhuriyet AltınıAta Altın22 Ayar BilezikReşat AltınGremse Altın©2026 birgun.net - Tüm Hakları SaklıdırKünyeİletişimKVKKKullanım KoşullarıReklamAbone OlBirGün Bildirim BirGün Gazetesi bildirimlerine izin vererek önemli gelişmelerden haberdar olabilirsiniz. Sonra Hatırlat İzin Ver Lütfen sitemizde reklamlara izin verin.Reklamlar, bağımsız gazeteciliğin en önemli gelir kaynaklarından biridir. Sitemizde reklamlara izin vererek bize destek olabilirsiniz.$.ajax({url:'/api/Stats/ContentRead?ContentId=388690',method:'POST'});function setCookie(name,value,days){const date=new Date();date.setTime(date.getTime()+(days*24*60*60*1000));document.cookie=name+"="+value+";expires="+date.toUTCString()+";path=/";} function getCookie(name){const value="; "+document.cookie;const parts=value.split("; "+name+"=");if(parts.length===2)return parts.pop().split(";").shift();} function closeBanner(){document.getElementById('appBanner').setAttribute('style','display: none !important;');document.getElementById("appBanner").classList.remove("show");setCookie("hideAppBanner","yes",3);} let bannerdevice=getDeviceType();window.addEventListener('load',function(){if((bannerdevice=="mobile"||bannerdevice=="tablet")&&!getCookie("hideAppBanner")){setTimeout(function(){document.getElementById("appBanner").removeAttribute('style');document.getElementById("appBanner").classList.add("show");setCookie("hideAppBanner","yes",3);},3000);}});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=Header&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-Header-1509146073").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=ContentHeader&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-ContentHeader-171873419").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=ContentFooter&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-ContentFooter-431624279").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=SideRight1&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-SideRight1-228738451").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$.ajax({url:'/api/Category/MostReadContentGetList',method:'GET',data:{"CategoryId":14},success:function(dataResponse){$("#DivMostReadContents_1204861560").html(dataResponse.data);}});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=SideRight2&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-SideRight2-747495775").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$.ajax({url:'/api/Person/DailyAuthorsGetList',method:'GET',data:{"viewtype":1},success:function(dataResponse){$("#DivDailyAuthors_298329617").html(dataResponse.data);if(dataResponse.data){const swiperda=new Swiper('.daily-authors',{dynamicBullets:true,loop:$(".daily-authors .swiper-slide").length>7?true:false,pagination:{el:'.swiper-pagination',clickable:true},navigation:{nextEl:'.swiper-button-next',prevEl:'.swiper-button-prev',}});$('.daily-authors .swiper-pagination-bullet').hover(function(){$(this).trigger("click");});}}});$.ajax({url:'/api/BirgunTV/BirgunTVGetList',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivBirgunTV_120592064").html(dataResponse.data);if(dataResponse.data){const swipertv=new Swiper('.birguntv',{dynamicBullets:true,pagination:{el:'.swiper-pagination',clickable:true},navigation:{nextEl:'.swiper-button-next',prevEl:'.swiper-button-prev',}});$('.birguntv .swiper-pagination-bullet').hover(function(){$(this).trigger("click");});}}});$(document).ready(function(){let deviceType=getDeviceType();$.ajax({url:'/api/Ads/AdsGetList?slotname=SideRight3&devicetype='+deviceType+'&pagetype=News',method:'GET',success:function(dataResponse){$("#DivAds-SideRight3-756352427").html(dataResponse.data);if(dataResponse.TaboolaEnabled){window._taboola=window._taboola||[];_taboola.push({article:'auto'});!function(e,f,u,i){if(!document.getElementById(i)){e.async=1;e.src=u;e.id=i;f.parentNode.insertBefore(e,f);}}(document.createElement('script'),document.getElementsByTagName('script')[0],'//cdn.taboola.com/libtrc/birgn/loader.js','tb_loader_script');if(window.performance&&typeof window.performance.mark=='function'){window.performance.mark('tbl_ic');}}}});});$.ajax({url:'/api/Content/NextContentGetList',method:'GET',success:function(dataResponse){let currentURL=window.location.href;let contentId=!isNaN(currentURL.split("-").pop())?currentURL.split("-").pop():0;let contentList=dataResponse.data.split(/\n/);let nextContent=[];let contentCount=0;contentList.forEach((content)=>{if(content&&content!=""&&contentCount