EB Hasta Kayıt Platformu DEBRA Türkiye Epidermolizis Bülloza Türkiye Haritası
Türkiye’de Epidermolizis Bülloza (EB) ile yaşayan bireylerin gönüllü olarak kayıt altına alınması, ihtiyaçların daha doğru belirlenmesi ve hastalara yönelik çalışmaların güçlendirilmesi amacıyla oluşturulan DEBRA Türkiye hasta kayıt platformudur.
DEBRA Türkiye Hasta Kayıt Platformu, Epidermolizis Bülloza ile yaşayan çocuk ve yetişkin hastaların Türkiye genelindeki dağılımının daha doğru anlaşılmasına katkı sağlamayı amaçlar. Hasta veya yasal temsilcisi tarafından gönderilen kayıtlar doğrudan yayımlanmaz; kayıtlar DEBRA Türkiye tarafından incelendikten sonra sistemde doğrulanmış kayıt olarak değerlendirilir.
Hastaların adı, iletişim bilgileri, sağlık belgeleri ve diğer kişisel verileri haritada veya kamuya açık alanda yayımlanmaz. Kamuya açık bölümde yalnızca il bazındaki doğrulanmış kayıt sayıları gösterilir.
EB Hasta Kayıt Platformu neden oluşturuldu?
Türkiye Hasta Haritası
Doğrulanmış kayıtların il bazındaki dağılımını ortaya koyarak Epidermolizis Bülloza’nın Türkiye’deki görünürlüğünün artırılmasına yardımcı olur.
Hasta ve Ailelere Ulaşmak
DEBRA Türkiye’nin destek, bilgilendirme ve hasta odaklı çalışmalarında EB ile yaşayan bireylere daha etkili ulaşabilmesini sağlar.
İhtiyaçları Belirlemek
Yaş, şehir, EB tipi ve temel ihtiyaçlara ilişkin verilerin uygun şekilde değerlendirilmesi, gelecekteki projelerin daha doğru planlanmasına katkı sağlar.
EB Tiplerinin Takibi
Epidermolizis Bülloza Simplex, Junctional EB, Distrofik EB ve Kindler EB gibi farklı EB tiplerine ilişkin kayıtların daha düzenli değerlendirilmesini sağlar.
Hasta Destek Çalışmaları
Hasta ve ailelerin ihtiyaçlarına yönelik sosyal, medikal ve bilgilendirici çalışmaların planlanmasında önemli bir başvuru kaynağı oluşturur.
Mahremiyet Önceliği
Kişisel ve sağlıkla ilişkili bilgiler kamuya açık haritada gösterilmez. Kamuya yalnızca il bazında toplam doğrulanmış kayıt sayısı sunulur.
Kayıt süreci nasıl çalışır?
Form doldurulur
Hasta veya yasal temsilcisi aşağıdaki güvenli hasta kayıt formunu doldurur.
Başvuru alınır
Başvuru DEBRA Türkiye kayıt sistemine iletilir ve yönetici incelemesine alınır.
Kayıt doğrulanır
Uygun bulunan kayıt doğrulanmış hasta kaydı olarak sisteme eklenir.
Harita güncellenir
Kişisel bilgiler yayımlanmadan yalnızca ilgili ilin toplam doğrulanmış kayıt sayısı güncellenir.
Hangi Epidermolizis Bülloza tipleri kayıt olabilir?
Platform tüm Epidermolizis Bülloza tipleri için açıktır. EB tipiniz henüz kesin olarak belirlenmemişse yine de başvuru yapabilirsiniz.
EB Simplex (EBS)
Epidermolizis Bülloza’nın başlıca gruplarından biridir. Farklı genetik alt tipleri bulunabilir.
Junctional EB (JEB)
Derinin farklı yapısal proteinlerini etkileyen gen değişiklikleriyle ilişkili EB grubudur.
Distrofik EB (DEB)
COL7A1 geniyle ilişkili dominant veya resesif formları bulunan Epidermolizis Bülloza grubudur.
Kindler EB
FERMT1 geniyle ilişkili, klinik özellikleri diğer EB tiplerinden farklılık gösterebilen EB grubudur.
Epidermolizis Bülloza hakkında ayrıntılı bilgi için Epidermolizis Bülloza Nedir? rehberimizi inceleyebilirsiniz.
Türkiye EB Hasta Haritası ve Kayıt Formu
Haritada yalnızca DEBRA Türkiye tarafından doğrulanmış kayıtların il bazındaki toplam sayıları gösterilir. Hasta adı veya kişisel sağlık bilgileri kamuya açık değildir.
Türkiye EB Hasta Haritası
Yalnızca DEBRA Türkiye tarafından doğrulanmış gönüllü kayıtlar gösterilir.
Ulusal EB Hasta Kayıt Platformu
Bu form, Epidermolizis Bülloza (EB) ile yaşayan bireylerin gönüllü olarak kayıt altına alınması ve DEBRA Türkiye tarafından doğrulanması amacıyla hazırlanmıştır.
Kişisel Verilerin Korunması ve Mahremiyet
Hasta kayıt formu aracılığıyla iletilen kişisel veriler ve sağlıkla ilişkili bilgiler, başvurunun değerlendirilmesi ve DEBRA Türkiye’nin hasta odaklı faaliyetlerinin yürütülmesi amacıyla işlenir.
Hasta adı, telefon numarası, e-posta adresi, adres, sağlık belgesi veya diğer kişisel bilgiler kamuya açık Türkiye hasta haritasında yayımlanmaz. Haritada yalnızca il bazındaki doğrulanmış hasta kayıt sayıları gösterilir.
Başvuru sırasında gerekli bilgilendirme ve açık rıza alanları kullanıcı tarafından ayrıca onaylanır.
Sık Sorulan Sorular
Hasta kayıt sistemine kimler başvurabilir?
Epidermolizis Bülloza tanısı bulunan yetişkin hastalar, çocuk hastaların anne-babaları veya yasal temsilcileri kayıt başvurusu yapabilir.
EB tipimizi bilmiyorsak kayıt olabilir miyiz?
Evet. EB tipi veya genetik alt tipi henüz kesinleşmemiş hastalar da kayıt olabilir. Formda buna uygun seçenek bulunmaktadır.
Adımız Türkiye hasta haritasında görünür mü?
Hayır. Haritada kişilerin isimleri veya iletişim bilgileri gösterilmez. Yalnızca il bazındaki toplam doğrulanmış kayıt sayıları yayımlanır.
Kayıt olduktan sonra sayı hemen haritaya eklenir mi?
Hayır. Başvurular önce DEBRA Türkiye tarafından incelenir. Onaylanan kayıtlar doğrulanmış hasta sayısına dahil edilir.
Bir ilde yalnızca bir kayıt varsa gösterilir mi?
Sistem doğrulanmış kayıtları il bazında toplam sayı olarak gösterir. Kamuya açık bölümde kişisel bilgiler yer almaz.
Bu harita Türkiye’deki gerçek toplam EB hasta sayısını gösteriyor mu?
Hayır. Harita yalnızca DEBRA Türkiye Hasta Kayıt Platformu’na gönüllü olarak kayıt yaptırmış ve doğrulanmış hastaların dağılımını gösterir.
Türkiye’deki EB topluluğunu birlikte görünür hale getirelim
Siz veya çocuğunuz Epidermolizis Bülloza ile yaşıyorsa hasta kayıt sistemimize katılarak Türkiye’deki EB çalışmalarının daha doğru verilerle yürütülmesine katkıda bulunabilirsiniz.
Hasta Kayıt PlatformuEB Hasta Kayıt Platformu Hakkında
EB Hasta Kayıt Platformu, Epidermolizis Bülloza ile yaşayan bireylerin gönüllü kayıtlarının daha düzenli şekilde değerlendirilmesine ve Türkiye genelindeki hasta dağılımının anlaşılmasına katkı sağlamayı amaçlar.
DEBRA Türkiye tarafından yürütülen EB Hasta Kayıt Platformu kapsamında kişisel bilgiler kamuya açık olarak yayımlanmaz; doğrulanan kayıtların yalnızca il bazındaki toplam sayıları hasta haritasına yansıtılır.
EB Hasta Kayıt Platformu sayesinde hasta ve ailelerin ihtiyaçlarının daha doğru belirlenmesi, bilgilendirme çalışmalarının geliştirilmesi ve Türkiye’deki EB topluluğuna daha etkili ulaşılması hedeflenmektedir.