Mücadelenin Dönüm Noktası: 2015 SGK Kazanımı

DEBRA Türkiye’nin temelleri, sadece bir sivil toplum kuruluşu olarak değil, bir babanın evladına ve tüm “kelebek” çocuklara verdiği sözle atılmıştır. Kurucumuz Adem Akyüz, bir evladını bu zorlu hastalık nedeniyle kaybetmenin derin acısını, başka ailelerin aynı çaresizliği yaşamaması için devasa bir mücadeleye dönüştürdü.

Bu mücadelenin en büyük meyvesi, 2015 yılında elde edilen tarihi başarıdır. Adem Akyüz’ün yoğun girişimleri ve kararlı takibi sonucunda; hayati öneme sahip olan ancak ailelerin erişmekte zorlandığı EB yara bakım ürünleri SGK geri ödeme kapsamına alınmıştır. Bu kazanım, Türkiye’deki binlerce hasta için tıbbi malzemeye sürdürülebilir erişimin kapısını açan bir devrim niteliğindedir.

Bugün DEBRA Türkiye, 2015’teki o kararlı ruhla; medikal malzemelerden rehabilitasyon süreçlerine kadar her alanda kelebek çocuklarımızın haklarını savunmaya devam ediyor. Bir babanın kişisel hikayesi, bugün ulusal bir hak arama mücadelesinin en güçlü motivasyon kaynağıdır.

Bir Babanın Adanmışlığı: Adem Akyüz ve DEBRA Türkiye’nin Ruhu

DEBRA Türkiye, kağıt üzerinde bir dernekten çok daha fazlasıdır; o, evladını bu hastalıktan dolayı cennete uğurlayan acılı bir babanın, Adem Akyüz’ün, diğer çocuklar yaşasın diye verdiği sessiz bir yeminin vücut bulmuş halidir. 2015 yılında, o dönemde hayal dahi edilemeyen SGK geri ödeme kapsamı başarısını elde ederken, aslında Türkiye’deki nadir hastalıklar literatüründe de bir devrim gerçekleştirmiştir.

Bugün Türkiye’nin dört bir yanındaki aileler, çocuklarının pansuman malzemelerine ulaşabiliyorsa, bu başarının arkasında yıllarca süren bürokratik mücadeleler, uykusuz geceler ve “başka bir çocuk daha acı çekmesin” diyen o sarsılmaz irade yatmaktadır. Adem Akyüz liderliğindeki DEBRA Türkiye, hastaların sadece medikal ihtiyaçlarını değil, toplumdaki görünürlüklerini ve hukuki haklarını da en üst perdeden savunmaya devam etmektedir.

Epidermolysis Bullosa (EB) Hakkında Bilinmesi Gerekenler

Halk arasında Kelebek Hastalığı olarak bilinen Epidermolysis Bullosa, cildin ve mukoza zarlarının aşırı derecede kırılgan olmasıyla karakterize, kalıtsal bir deri hastalığıdır. Bu bireylerin protein yapısındaki eksiklik nedeniyle cilt katmanları birbirine tutunamaz. En ufak bir temas, sürtünme veya çarpma; ciddi su kabarcıklarına (bül) ve açık yaralara neden olur.

Nadir hastalıklar grubunda yer alan EB, sadece fiziksel bir engel değil, aynı zamanda günlük pansumanların saatler sürdüğü, özel beslenme ve hijyen protokollerinin uygulanması gereken çok yönlü bir durumdur. DEBRA Türkiye olarak bizler, bu zorlu süreçte ailelerin eğitiminden, doğru pansuman tekniklerinin yaygınlaştırılmasına kadar her aşamada rehberlik görevini üstleniyoruz.

Neden DEBRA Türkiye’ye Destek Olmalısınız?

Epidermolysis Bullosa ile yaşamak, her gün yeni yaralarla uyanmak demektir. Bu hastalıkla mücadele eden bir çocuğun aylık pansuman maliyeti, birçok ailenin gelir düzeyinin çok üzerindedir. 2015’teki SGK kazanımıyla temel malzemelerin bir kısmı karşılansa da, destekleyici kremler, vitaminler, özel kıyafetler ve psikososyal destekler hala büyük bir ihtiyaçtır.

Bağışlarınız, sadece birer medikal malzeme değil, bir çocuğun gece daha rahat uyumasını, bir annenin çocuğuna sarılırken duyduğu korkunun azalmasını sağlar. Şeffaf yönetim anlayışımızla, her kuruşun doğrudan sahada, ihtiyacı olan kelebek çocuklarımıza ulaştığından emin oluyoruz. Uluslararası DEBRA International ağının gücüyle, Türkiye’deki mücadeleyi küresel bilimsel verilerle destekleyerek en doğru yardımı organize ediyoruz.