Bi Reklam - Ankara Yasin ERGÜVEN

dEBder.org - Epidermolizis Bülloza

EB Nedir?

    Epidermolizis Bülloza Epidermolizis bülloza (EB) konjenital, kalıtsal, vezikülobüllöz bir hastalıktır. Büller sıklıkta travmaya maruz kalan yerlerde olur ve sıcaklıkta artar. >>> Devamı...

Yalnız Değilsiniz...

   Derneğimiz, Türkiye'de Bulunan  EB Hastalarının Karşılaştığı Sorunları Minimize Etmek, Yaşam Kalitelerini modern çağdaş tıp Standarlarına Taşımayı hedeflemektedir.  >>> Devamı...

Video Galeri

   EB hastalarının durumlarını anlatan, hastalık hakkında bilgi sahibi olabileceğiniz ve eğitici videolar bu bölümde yer almaktadır. >>> Galeri

 

KELEBEK HASTALIĞI HAYATLARINI ÇALIYOR

http://www.haberler.com/kelebek-hastaligi-hayatlarini-caliyor-9278298-haberi/ 

 

Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

 
 
 
Kelebek Hastalığı Hayatlarını Çalıyor

EMRAH GÖKMEN - Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

Elmalı Mahallesi'nde tek katlı bir evde anne ve babasıyla yaşayan 19 yaşındaki Sevilay ile 13 yaşındaki Nurgül Demirtaş, vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyor.

Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü Demirtaş kardeşler, hem psikolojik hem de fiziksel olarak acı veren rahatsızlıkları yüzünden zorlu bir yaşamın yükünü omuzluyor.

Doğduğundan beri hayatını adeta elinden alan kelebek hastalığıyla mücadele eden Sevilay Demirtaş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bedensel durumunun ruhuna da yansıdığını söyledi.

Normal, sağlıklı insanlar gibi dışarı çıkamadıklarını, kazara birilerinin kendilerine çarpmaları durumunda yara aldıklarını anlatan Demirtaş, rahatsızlıkları nedeniyle insanların yaklaşımlarının da zaman zaman kendilerini üzdüğünü belirtti.

Bazı insanların bulaşıcı sandıkları hastalıkları nedeniyle dışarı çıktıklarında kendilerine tepki gösterdiğini dile getiren Demirtaş, "Bu hastalık bulaşıcı değil. Her gördüğünüz yerde de 'Aman çocuğumu şuraya, buraya çekeyim' demeyin. Bulaşıcı değil ama bizi görünce çocuklarını kaçırıyorlar. İnsanlar algılayamıyor bizim durumumuzu. Yürüyebilsem bile kalabalığa giremiyorum." diye konuştu.

"Hayatım kelebek hastalığından ibaret"

Demirtaş, hastalığının en büyük hayali öğretmenliğe de elinden aldığını, ilkokuldan sonra eğitimine devam edemediğini söyledi.

Okula gitmeyi çok istediğini vurgulayan Demirtaş, şunları dile getirdi:

"Hastalık yüzünden gün içinde genellikle evde tek başıma duruyorum. Resim çizmeyi, müzik dinlemeyi seviyorum. Kendimi onlarla avutmak istiyorum ama gene de olmuyor. Gezmeyi seviyorum ama çıkamıyorum. En büyük hayalim okumak, meslek sahibi olmaktı. Arkadaşlarımı şimdi görüyorum, canım sıkılıyor. Ben de onlar gibi olmak isterdim. Hayallerim vardı benim de. En büyük hayalim iyileşmek ve okumaktı ama maalesef hayatım kelebek hastalığından ibaret."

"Canım acıyor hep"

Ablası gibi kendisi de kelebek hastası olan 5. sınıf öğrencisi Nurgül Demirtaş da rahatsızlıkları nedeniyle yaşadığı acıları gözyaşları içerisinde anlattı.

Hastalığı yüzünden okula tek başına gidip gelemediğini, her gün anne babasının kendisini okula götürdüğünü belirten Demirtaş, bazı arkadaşlarının hastalığı yüzünden kendisinden çekindiğini, bu durumun da kendisini çok üzdüğünü söyledi.

Her şeye rağmen okuyup öğretmen olmak istediğini dile getiren Demirtaş, okulun ardından eve gelince genellikle kader birliği yaptığı ablasıyla vakit geçirdiğini söyledi.

Vücudundaki açık yaraların hem bedensel hem de psikolojik acılar verdiğini ifade eden Demirtaş, "Canım acıyor hep, her yanım kanıyor." diyerek gözyaşı döktü.

Çaresiz anne de çocuklarıyla acı çekiyor

Çaresiz anne Münire Demirtaş da ağlayarak yaşadıklarını anlattı.

Ailesinde böyle bir hastalık olmadığını belirten Demirtaş, doğumlarından beri kendisini çocuklarına adadığını söyledi. Yıllardır hem kendilerinin hem de çocuklarının çok acılar çektiğini ifade eden Demirtaş, çocuklarının şifa bulması için doktor doktor, il il gezdiklerini kaydetti.

Büyük kızı Sevilay'ın rahatsızlığının küçük kızına göre daha ağır olduğunu aktaran Demirtaş, şunları kaydetti:

"Onlar acı çekince çok üzülüyorum. Kızlarım çok yıpranıyorlar, acı çekiyorlar. Sevilay ilkokul 5'e kadar gidebildi. Az ilerdeki amcasının evine gitse yolda yorulup, bayılıyor. Ayakları yürütmüyor kendisini. Gezmek istiyor Sevilay, dolaşmak istiyor ama yapamıyor. Kuzenleri bunun yanına geliyor, kızım gidemiyor. Hep bana 'sıkıldım anne.' diyor. Her birinin bakımı 2,5 saat sürüyor. Her gün kıyafetleri değişiyor."

Kızları için 3 yıl önce yara örtüsü kullanmaya başladıklarını ve bunun evlatlarına iyi geldiğini anlatan Demirtaş, örtünün devlet tarafından karşılandığını söyledi.

Son dönemde farklı bir marka yara örtüsü gönderildiğini anlatan Demirtaş, bunun kızlarının yaralarına iyi gelmediğini, acılarının artırdığını ifade etti.

Yetkililerden bu konuda kendilerine destek isteyen Demirtaş, "Şu anda çok zorluk yaşıyorum. Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu konuda bize yardımcı olmalarını istiyorum. Başka bir şey istemiyorum. Çocuklarımın sadece acılarını önlesinler." diye konuştu.

 
 
 

Sizin Hiç Kelebek Kardeşiniz Oldumu?

http://m.tercumanhaber.org/sizin-hic-kelebek-kardesiniz-oldumu/67/ 

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

 

SİZİN HİÇ KELEBEK KARDEŞİNİZ OLDUMU ?

29 Nisan 2017 15:47

Debra Epidermoliysis Yardım ve Dayanışma Derneği Başkanı Adem Akyüz Hastalığın önemini anlattı.

Epidermolysis Bullosa Halk dilinde kelebek hastalığı olarak bilinmektedir.

3 Ana tipten oluşmaktadır Simplex ( hafif ) junkcional ( orta ) distrofik ( ağır )

Genetik Bir tür deri hastalığı olan Eb Dünyadaki en kötü hastalık olarak anılmaktadır.

Hastalık deri katları arasındaki protein eksikliğinden kaynaklanmakta, en ufak sürtünme, darbe ve çarpma sonucu derin yaralar açılmaktadır.

Şuan itibariyle dünyada bilinen herhangibir tedavisi mevcut değildir.

Hastalık genetik olması sebebi ile kesinlikle bulaşıcı değildir ve yine hastalık doğumdan itibaren başlamaktadır, sonradan edinilen bir hastalık değildir.

Düzgün bakılması halinde hastalar 60 yaşına kadar yaşayabilmekte, düzgün ve doğru bakımı yapılmayan hastaların birçoğu malesef genç yaşta hayatlarını kaybetmekte yada yine genç yaşta cilt kanserine yakalanmaktadırlar.

Hastalık iç organlar, genital bölge, ağız içi, organlar ve mukozalar dahil tüm vücutta görülmektedir. Hastalık akraba evliliklerinde sık karşımıza çıksada ırklar arasında dahi görülebilmektedir.

Anne karnında hastalığın tespiti daha önceden aile'de bu tip bir hastalık yoksa neredeyse imkansızdır. Tüm doğum parametreleri normal seyreder.

Hastalık anne babadan aynı anda geçebildiği gibi sadece anne yada babadanda geçebilmektedir.

Türkiye'de hastalığı iyi bilen hekim sayısı neredeyse yok denebilecek kadar azdır.

2014 yılına kadar türkiye'de kelebek hastaları tüm yara bakım ihtiyaçlarını kendileri karşılamaktaydı.

2008 yılında bir evladını hastalıktan kaybeden bir evladıda kelebek hastalığı ile mücadele eden Adem Akyüz 2014 yılında başlattığı mücadele neticesinde bir çok bürokrat, siyasetçi ve kurumun ilgisini hastalığa karşı çekmeyi başardı.

2014 Yılı sonlarında giriştiği mücadelenin sonuçları çerçevesinde tüm yara bakım hizmetleri hastalara sağlık bakanlığı ve sgk tarafından verilmeye başlandı.

2015 yılında Adem Akyüz tarafından debder ismiyle kelebek hastaları için ilk kez ankarada bir dernek kuruldu.

Yine akyüz 2015 yılı sonunda 1935 yılında ilk kez amerikada bu hastalar için kurulan dünya genelinde 60 ülkede temsilciliği bulunan debra international üyesi olmayı başarmış ve Debra Türkiye temsilciliğini alarak Debra Türkiye adını almıştır.

Hastalığın sosyo ekonomik boyutunun hastalığın getirmiş olduğu semptomlardan daha ağır ve yorucu olduğunu söyleyen Akyüz durumu şöyle özetledi.

Hastalarımız ve aileleri birçok zorlukla mücadele ediyorlar, vücutlarını saran yaralar çektikleri acılar yetmez gibi malesef insanlar yüzündende hayatları dahada zorlaşmaktadır.

Toplum malesef hastalarımızı dışlamakta onlara bulaşıcı gözle yaklaşmaktadır.

Biz hastalığa öyle yada böyle alıştık çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor ve bizler çaresizce izliyoruz diyen akyüz insanların yaklaşımları bizler için adeta 2. bir hastalık haline geldi.

Suçsuz günahsız bir çocuk düşünün hasta olmak onun tercihi değildi olamazdıda, kim hasta olarak dünyaya gelmek isterki, kimse istemez lütfen hastalarımızdan kaçmasınlar, onları itip dışlamasınlar, kendilerini bir nebze olsun onlar ve ailelerinin yerine koysunlar.

Bizler en ufak bir yara yada kesikte bile canı yanıyoken küçücük bedenlerin nekadar büyük acılarla mücadele ettiklerini anlasınlar onlardan kaçmasınlar el uzatsınlar kelebek hastalarınada toplumda bir yer açsınlar dedi.

Kurucusu olduğu Debra derneğinin bu mücadeleyi sonuna kadar sürdüreceğini belirten akyüz kelebek hastaları toplumca bilinir hale gelene kadar çalışmalarına aralıksız devam edeceklerini söyledi.                       




Kelebek Hastaları Yardım Bekliyor

30 Ekim 2016 - 09:41
EPİDERMOLYSİS BULLOSA KELEBEK HASTALIĞI EPİDERMOLİZİS BÜLLOA KELEBEK ÇOCUKLAR

Kelebek Hastaları Yardım Bekliyor

 

IHA

Debra Yardım ve Dayanışma Derneği, Türkiye genelinde yaşayan 400 kadar kelebek hastasının tedavisi için yürüttüğü çalışmalar kapsamında bu hafta Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesindeki hastaları ziyaret etti.
60 ülkede temsilciliği bulunan ve 2015 yılında da Türkiye’de kurulan Debra Epidermolysis Bullosa Yardım ve Dayanışma Derneği, bu hastaları tespit edip kendilerine yardımcı olmaya çalışıyor. Türkiye genelinde ciddi çalışmaları olan dernek, il il dolaşıp tespit ettiği hastalara yardımcı olmaya çalışıyor. Derneğin Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz ve beraberindeki heyet, Doğubayazıt’a gelerek ilçedeki hastalarla bir araya geldi. 24 yaşındaki Nebahat Tanrıkulu’nu ziyaret eden dernek yöneticileri, çalışmalarının bundan sonra da artarak devam edeceğini belirtti.
Nebahat’in babası Salih Tanrıkulu ise, “Kızım 24 yaşında kelebek hastalığına yakalanmış. Yıllardır hastanelere götürüp getirdim, bir çözüm bulamadık. Yazılan ilaçlar için raporumuz olmasına rağmen tekrar yazdırıp almakta sıkıntı çekiyoruz. Yine aynı şekilde pansuman malzemelerinde de sıkıntı yaşayıp alamıyoruz” dedi.

'Kelebek' çocuklar, Vosvos'la İzmir turu attı

http://www.dha.com.tr/kelebek-cocuklar-vosvosla-izmir-turu-atti-_1313577.html  

 

 

 

 

HALK arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan 'epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan çocuklar, İzmir'de Alsancak Gündoğdu Meydanı'nda toplandı. İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, eve kapanan bu çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla etkinlik düzenledi. Hastalarla aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı.
İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı aynı zamanda da eşi Neslihan Akyüz, Epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 Epidermolozis bülloza hastası bulunduğu dile getiren Başkan Adem Akyüz, kendi çocuğunun da söz konusu hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. Hastalığın bulaşıcı olmadığını söyleyen Akyüz, "Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğumda Epidermolozis bülloza hastası. Eşim Neslihan Akyüz'ün de çocuğu aynı hastalıkla dünyaya geldi. Hatta biz çocuklarımız sayesinde biraraya geldik. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. insanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiç bir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminer verip onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz" dedi. Debra Türkiye Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz ise "İsviçre'de yaşıyorum ve benim de 3 yaşındaki kızım Epidermolozis bülloza hastası. Bu hastalığı daha önce bilmiyordum. Çocuğumda ortaya çıkınca tanıştım. Türkiye'deki hastaların durumlarının daha zor olduğunu görünce gönüllü olarak yardımcı olmak istedim" diye konuştu.

SEMİNER SONRASI VOSVOS TURU

Akyüz çifti, hasta ve yakınlarına karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verdi. Daha sonra seminere katılanlara üzerinde "Sizin hiç Kelebek kardeşiniz oldu mu?" yazılı tişörtlerden dağıtıldı. Ardından da kentte 'Vosvos' turu atıldı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.
Tufan HAMARAT/İZMİR, (DHA)-

 

 

 

 

 

'Kelebek' çocuklar, Vosvos'la İzmir turu attı

http://www.dha.com.tr/kelebek-cocuklar-vosvosla-izmir-turu-atti-_1313577.html  

 

 

 

 

HALK arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen vücutlarının çeşitli yerlerinde kırmızı benekler oluşan 'epidermolizis bülloza' hastalığına yakalanan çocuklar, İzmir'de Alsancak Gündoğdu Meydanı'nda toplandı. İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü, Debra Türkiye, İZVOSDER ve Konak Belediyesi, eve kapanan bu çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla etkinlik düzenledi. Hastalarla aileleri kentte Vosvos araçlarla tur attı.
İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nde düzenlenen seminere, Halk Sağlığı İl Müdür Yardımcısı Dr. Ayşe Evrim Bölükbaşı, İZVOSDER Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, Debra Türkiye Başkanı Adem Akyüz ve Başkan Yardımcısı aynı zamanda da eşi Neslihan Akyüz, Epidermolozis bülloza hastaları ve aileleri katıldı. Türkiye'de kayıtlı yaklaşık 400 Epidermolozis bülloza hastası bulunduğu dile getiren Başkan Adem Akyüz, kendi çocuğunun da söz konusu hastalığın pençesinde olduğunu belirtti. Hastalığın bulaşıcı olmadığını söyleyen Akyüz, "Halk arasında kelebek çocuklar olarak bilinen Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) hastası çocuklara farkındalık yaratmak istiyoruz. Benim çocuğumda Epidermolozis bülloza hastası. Eşim Neslihan Akyüz'ün de çocuğu aynı hastalıkla dünyaya geldi. Hatta biz çocuklarımız sayesinde biraraya geldik. Kendi yaşadığımız sorunlar ve diğer hasta çocuklarla iletişim kurmak için bir dernek kurduk daha sonra da 56 ülkede faaliyet gösterip uluslararası bir kuruluş olan Debra adlı vakfın Türkiye temsilciliğini üstlendik. Hastalarımızın sosyal anlamda topluma entegre olmaları için çalışıyoruz. insanların arasında dolaşmalarını ve hastalarımıza bakış açısını değiştirmek istiyoruz. Hastalarımızı insanlar gördüklerinde cüzzamlı gibi davranıyorlar. Epidermolozis bülloza genetik bir cilt rahatsızlığı hiç bir şekilde bulaşıcı değil. Fakat görüntü itibariyle insanları derinden etkilediği için hastaları gördüklerinde bulaşabileceğini düşünüyorlar. İnsanların hastalarımızdan kaçması onları eve hapsediyor. Biz bunu kırmak istiyoruz. Bugün İzmir'de farkındalık yaratmak istiyoruz. Hastalarımız ve halkımıza yönelik bir seminer verip onlara zorlukları anlatmak istiyoruz. Bizim hastalarımızı gördüklerinde onun kelebek hastası olduğunu bilip ona göre davranmalarını istiyoruz. Çünkü bizler bu hastalık nedeniyle çok zor günler geçiriyoruz" dedi. Debra Türkiye Başkan Yardımcısı Neslihan Akyüz ise "İsviçre'de yaşıyorum ve benim de 3 yaşındaki kızım Epidermolozis bülloza hastası. Bu hastalığı daha önce bilmiyordum. Çocuğumda ortaya çıkınca tanıştım. Türkiye'deki hastaların durumlarının daha zor olduğunu görünce gönüllü olarak yardımcı olmak istedim" diye konuştu.

SEMİNER SONRASI VOSVOS TURU

Akyüz çifti, hasta ve yakınlarına karşılaştıkları zorluklarla nasıl mücadele edecekleri, yaralara nasıl bir tedavi yönteminin uygulanacağı ile ilgili bilgiler verdi. Daha sonra seminere katılanlara üzerinde "Sizin hiç Kelebek kardeşiniz oldu mu?" yazılı tişörtlerden dağıtıldı. Ardından da kentte 'Vosvos' turu atıldı. Etkinlik Gündoğdu Meydanı'ndaki konserle sona erdi.
Tufan HAMARAT/İZMİR, (DHA)-

 

 

 

 

 

Kelebek çocuklar için Gündoğdu'da buluşalım

 

http://www.hurriyet.com.tr/kelebek-cocuklar-icin-gundogduda-bulusalim-40207886 

 

 

 

 

Kelebek çocuklar için Gündoğdu'da buluşalım

 

 

TEDAVİSİ mümkün olmayan bir çeşit deri hastalığına sahip olan çocuklar için Debra Türkiye ve İZVOSDER bir araya gelerek önemli bir etkinlik hazırladı. Etkinlik, Konak Belediyesi, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle 28 Ağustos 2016 Pazar günü yapılacak. Kelebek hastalığına dikkat çekmek ve çocuklara güzel bir gün yaşatmak için organize edilen etkinlik, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nün toplantı salonunda saat 15.00'te bilgilendirme ve eğitimle başlayacak. Rengarenk vosvoslardan oluşan konvoy, oturumun bitmesi ile Gündoğdu Meydanı'na geçecek. Burada kelebek çocukların gününü eğlenceli hale getirmek için uçurtmalar uçurulacak, alanda kurulacak stantlardan dağıtılacak broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verilecek. Saat 18.00'de de müzik grubu "DİP" sahneye çıkarak meydanı dolduranlara keyifli anlar yaşatacak. Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı Epidermolisis Bullosa. Bir çeşit deri hastalığı. Bizim amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek. Herkesi İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Gündoğdu Meydanı'na bekliyoruz" dedi. Yeşilyurt, "Kelebek hastalığı, derinin bütünlüğünü koruyamaması yüzünden en küçük travmalarda bile sonradan mikrop kaparak ya da en kötü durumlarda kanserleşerek hastanın ölümüne bile sebep olabilen bir illet. Her doğan canlı bebekte, yaklaşık yüz binde 1 olmak üzere bu hastalık görülmekte. Birçok alt formu var. Ne yazık ki küçük yaşlarda ortaya çıkıyor. Etkin bir tedavisi ise ne yazık ki yok henüz. Bazı deneysel tedaviler olmasına rağmen etkinlikleri henüz kanıtlanmış değil. Ancak bilimsel araştırmalar sonucu umut verici gelişmeler yaşanıyor " diye konuştu.

İZMİR, (DHA)